Op 2 januari 1996 brak ik met schaatsen mijn linkerpols. Het was eigenlijk een breukje van niks, vier weken gips en het was genezen. Ik bleef echter wel steeds een 'vervelend' gevoel houden in die onderarm. In mei 1996 deed ik met gym op school de handstand en zakte door mijn pols. Meteen kreeg ik behoorlijk veel pijn in mijn hele linker onderarm. De huisarts dacht dat het gekneusd was, ik kreeg een rekverband en na een week zou het wel over zijn. Maar het ging niet over en ik werd doorgestuurd om röntgenfoto's te laten maken. Daar was verder niks op te zien en terug bij de huisarts kreeg ik het advies om in een bak warm water te oefenen. Omdat ik mijn vingers zelf niet kon bewegen heeft mijn moeder dat voor me gedaan; het deed heel erg veel pijn maar had uiteindelijk wel succes, de pijn ging weg en ik kon mijn hand weer gebruiken.

In september 1996 kreeg ik een tik op mijn hand en dat deed meteen weer abnormaal pijn. Op röntgenfoto's was weer niks te zien, dus het zou wel gekneusd zijn. Na twee weken was de situatie echter alleen maar verslechterd, ik kon mijn hand niet meer bewegen, mijn hele onderarm deed pijn en hij was blauw/bleek verkleurd. Mijn eigen huisarts was ziek en ik kwam bij een vervanger terecht. Die dacht dat er wel iets mis was en ik moest nog een keer röntgenfoto's laten maken. Daar was weer niks op te zien. Inmiddels had mijn huisarts een vaste vervanger en kwam ik daar terecht. Die wilde weer röntgenfoto's laten maken maar daar was mijn moeder het niet mee eens. Na een kleine discussie heeft hij me toen doorgestuurd naar een chirurg, waar ik begin oktober 1996 terecht kon.

De chirurg zag mijn arm en zei dat hij meteen wist wat het was. Hij haalde er een revalidatiearts bij en toen is de diagnose "posttraumatische dystrofie" gesteld. Drie dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een "mannitol-infuus" en platte bedrust. Tien dagen duurde het en toen voelde ik me weer goed, de pijn was weg en ik had de kracht en beweging in mijn arm weer terug.
Twee weken nadat ik thuis was uit het ziekenhuis werd tijdens stoeien met een kennis mijn arm omgedraaid. Meteen kreeg ik weer abnormale pijn en kon ik mijn hand niet meer gebruiken. Ik kreeg weer een mannitol-kuur en na twaalf dagen was ik weer beter. Dit herhaalde zich nog twee keer, er gebeurde iets waardoor ik klachten kreeg, ik kreeg mannitol en met twee weken was ik klachtenvrij het ziekenhuis weer uit. De artsen waren wel verbaasd dat het zo vaak terugkwam, zij zeiden dat kinderen één of twee keer last krijgen van posttraumatische dystrofie en er daarna nooit meer last van hebben.

Inmiddels is het oktober 1998. Het gaat goed, ik mag zelf weer meedoen met gym op school. Met basketballen krijg ik een bal op de ringvinger van mijn rechterhand. De vinger blijkt gebroken te zijn. Drie weken gaat het goed, dan krijg ik toch last van dystrofieklachten. Weer krijg ik een mannitol-infuus, dat hielp nog steeds goed al duurde het wel steeds langer voordat ik effect merkte. Inmiddels kwam er ook een maatschappelijk werkster met me praten maar daar had ik geen behoefte aan. Ik wilde niet met een vreemde over mijn gevoelens praten. Het aantal ziekenhuisopnames en mannitolkuren kwam bij elkaar op acht of negen keer te staan.

Ondertussen zijn we van huisarts gewisseld. Degene die we eerst hadden heeft altijd door laten schemeren dat hij zijn twijfels had bij hoe serieus mijn klachten waren, bij alles wat ik heb gehad, ook voordat ik dystrofie kreeg. Nu hebben we een andere huisarts die me wel gelooft en serieus neemt. Erg belangrijk!

De laatste opname had, in tegenstelling tot alle voorgaande, geen succes. Ik moest helemaal stil blijven liggen en mocht bijna niks meer, ook geen spannende films of soaps kijken want dat zou slecht voor me zijn. Ook werd ik op een afgezonderde kamer gelegd en mochten alleen mijn ouders en broertje en zusje nog op bezoek komen. Er werd gezegd dat 'als ik dan niet beter wilde worden, ik maar met mijn zieke handje naar huis moest gaan'. Ik was 14 en wilde niets liever dan beter worden, dus waar dit vandaan kwam snapte ik niet.

De revalidatiearts dacht dat het misschien het proberen waard was om een alternatieve route te zoeken. Ik kwam bij een alternatief genezer terecht en kreeg een streng dieet. Koemelk, suiker, gist, cafeïne en nog een heleboel andere dingen mocht ik niet meer. Nogal een zoektocht dus, bijna overal is wel suiker of iets anders 'verbodens' aan toegevoegd. Ook kreeg ik een soort acupunctuur en heel erg veel voedingssupplementen. Ongeveer vier maanden heb ik het geprobeerd maar ik merkte geen verschil in mijn dystrofieklachten, dus daar ben ik weer mee gestopt.

Eind 1998 werd er besloten dat ik naar een gespecialiseerder kinderziekenhuis moest. Ik hoefde er niet te worden opgenomen, maar moest in de tussentijd thuis op bed blijven liggen. Twee of drie afspraken heb ik daar gehad, de laatste in januari 1999. Ze konden daar niets meer voor mij doen dan dat ze bij mij in de buurt in het streekziekenhuis konden en ik werd naar een revalidatiecentrum hier in de buurt gestuurd voor verdere behandeling. Daar ben ik eind februari 1999 opgenomen in het 'pijnteam'. Een paar dagen voordat ik daar werd opgenomen draaide ogenschijnlijk uit het niets mijn rechtervoet naar binnen, deed erg veel pijn en kon ik mijn rechterknie niet meer buigen. Er werd afgesproken dat we zouden proberen om mijn been beter te krijgen en dat ik zou proberen te leren leven met het gebruik van één hand. De eerste keer dat ik bij ergotherapie binnenkwam werd er gevraagd wat ik daar kwam doen als ik toch niet wilde proberen om mijn hand goed te krijgen. Toen ik zei dat dat toch de afspraak was wist ineens niemand daar meer iets vanaf. Tien weken ben ik daar opgenomen geweest en uiteindelijk was dat wel succesvol, ik kon weer lopen en mijn hand weer gebruiken, alleen wel met pijn. Op 29 april 1999 ben ik daar ontslagen en toen is het bijna een jaar goed gegaan.

Tot april 2000 heb ik een normaal leven geleid en daar lekker van genoten. In april viel ik echter op mijn rechterhand en het was meteen goed mis. Mijn hand was paars en erg dik en deed zo'n pijn dat ik er niks meer op kon hebben, ook geen trui ofzo. Ik werd weer opgenomen, maar de mannitol en de bedrust deden niks. Toen kreeg ik zogenaamde "ismeline blocks", ze maakten mijn arm dmv een rubberen koker bloedleeg, spoten er een vaatverwijdend middel in en lieten na een tijdje mijn arm weer doorbloed raken. Het deed ontzettend veel pijn maar had wel succes, toen ik ontslagen werd had ik zelfs geen pijn meer. Helaas ging het een paar weken daarna weer mis. Ik werd weer opgenomen, kreeg weer mannitol maar dat werkte weer niet. Ook de blocks deden dit keer niets.

Toen dacht men dat de dystrofie steeds terugkwam omdat het een psychische oorzaak had. Ik wist niet meer wat ik moest geloven en ben toen weer voor zes weken opgenomen in het revalidatiecentrum, deels voor therapie, deels om thuis weg te zijn. Men vermoedde dat de dystrofie oa. zou ontstaan door een slechte band tussen mij en mijn ouders. In het revalidatiecentrum raakte mijn hele onderarm gevoelloos en ging verkrampen en kreeg ik als ik veel gedaan had pijn in mijn linkerbeen, kon ik mijn knie niet meer buigen en draaide mijn voet naar binnen. Ze reageerden er niet echt op, 'neem maar een aspirientje, dan gaat het wel weer over', was hun commentaar. De hele zomervakantie heb ik in het revalidatiecentrum gezeten en oa. gesprekken met een psycholoog gehad. Na die zes weken werd ik ontslagen en moest ik in dagbehandeling verder. De gesprekken hadden voor mijn gevoel niks opgeleverd, alleen voor een boel onrust tussen mijn ouders en mij gezorgd.

Na de vakantie ben ik twee keer op de fiets naar school gegaan, daarna ging het niet meer. Het deed teveel pijn en ik kon bijna niet meer lopen. Toen ik voor controle bij de revalidatiearts kwam schrok hij van hoe slecht ik liep. Krukken waren door mijn arm geen optie en dus werd er besloten dat ik dan toch maar een rolstoel moest. Ik had een verkrampte gevoelloze hand, een been dat erg veel pijn deed, een voet die steeds verder naar binnen draaide en een knie die ik niet kon buigen. Volgens een fysiotherapeut moest ik maar eens goed verliefd worden, dan ging het wel over. Ik werd naar huis gestuurd, gelukkig kon ik van iemand een fatsoenlijke rolstoel lenen.

Op maandag waren we bij de revalidatiearts geweest, op donderdag stond mijn voet zo ver naar binnen gedraaid dat mijn moeder het niet meer vertrouwde. De huisarts is toen langs geweest en besloot dat ik zo snel mogelijk naar de neuroloog moest. De middag erna zaten we daar. Hij had nog nooit zoiets gezien en wist niet wat hij ermee moest. Hij liet wel de term "dystonie" vallen maar daar werd verder niets mee gedaan. Een week later werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Er werden een EEG en een ECG gemaakt maar daar was niks afwijkends op te zien. Ik moest naar een universitair ziekenhuis en ben daar twee weken opgenomen geweest. Er werden allerlei onderzoeken gedaan (MRI, EEG, ECG, ruggenprik) maar ook daar kwam niks afwijkends uit. Ik werd naar huis gestuurd met de diagnose "psycho-neurogene dwangstand". Oftewel, door een psychische oorzaak verkrampten mijn hand en voet. Ik werd terug verwezen naar het revalidatiecentrum, met het advies om onder narcose mijn voet recht te zetten en in te gipsen, zodat die niet scheef zou vergroeien. Dat is in oktober 2000 gebeurd. Met de gestelde diagnose werd niks gedaan, ik heb tijdens de opname in dat ziekenhuis een half uurtje gepraat met twee psychiaters in opleiding, maar dat was alles.

Toen ik in dat universitaire ziekenhuis lag heeft een kennis ons een stukje laten lezen dat in de krant stond over een mevrouw die dystonie had. We lazen dat verhaal en het leek heel erg op wat ik had. Zij was bij een arts in Leiden geweest, die haar met succes behandeld heeft. Zij kreeg een baclofenpomp. Dat hebben we aan de neurologen in dat universitaire ziekenhuis laten lezen. In dat ziekenhuis werkte een arts die met die arts in Leiden samenwerkte, maar die werkte op de volwassenafdeling, ik lag op de kinderafdeling. Hun reactie was: ‘We kunnen niet zomaar iedereen een pomp geven en je kan niet naar de volwassenafdeling. Je bent 15 en die afdeling is vanaf 16.’ Ik zou twee maanden later 16 worden. Bovendien hoefde ik helemaal niet zo'n pomp, ik wilde gewoon weten wat ik had. Mijn ouders en ik waren er namelijk nog steeds van overtuigd dat het niet iets psychisch was.

Mijn revalidatie arts kwam met een ander revalidatiecentrum aanzetten. Daar revalideerden mensen die een psychische aandoening hadden, mensen met een postnatale depressie en mensen die met rouwverwerking bezig waren. Dat hebben we geweigerd, de leeftijd lag tussen 17 en de 65 (ik was toen 15) en de gemiddelde opname duur was negen maanden. Maar het belangrijkste argument voor ons om daar niet heen te gaan was dat wij nog steeds dachten dat het niet iets psychisch was wat ik had.

Het gips werd weer van mijn been gehaald en mijn voet stond meteen weer scheef.

De huisarts heeft toen een afspraak bij die arts in Leiden gemaakt en 11 januari 2001 konden we daar terecht. We kwamen daar binnen en hij wilde mijn eigen verhaal horen, niet het verhaal dat de artsen er van hadden gemaakt. Hij stelde, nadat hij mijn hele verhaal aangehoord heeft en mijn hand en been bekeken had, de diagnose dystonie. Na al die tijd te horen hebben gekregen dat het iets psychisch was, is het een hele opluchting om van iemand te horen dat er wel degelijk iets lichamelijks aan de hand is. We waren opgelucht en blij dat er iemand was die erkende dat het een lichamelijk iets was en dat het niet door een psychische oorzaak kwam. Ik kreeg medicijnen mee om te kijken of die gingen helpen, als dat het geval zou zijn kwam ik misschien in aanmerking voor een baclofenpomp. Maar dat was allemaal voor latere zorg, ik kon nu eerst naar huis om die medicijnen te proberen. En met een diagnose waar ik wat mee kon!

In 2001 probeer ik verschillende medicijnen maar ondanks dat gaat het eigenlijk alleen maar achteruit. In augustus/september 2001 gaat het snel slechter, ik zak door mijn rechterbeen en dan gaat ook die voet verkrampen. Op een gegeven moment kan ik ook steeds slechter zitten en gaat ook mijn andere hand verkrampen. Zo kom ik op bed te liggen, ik kan niet veel meer bewegen. Op 12 oktober 2001 word ik opgenomen in het LUMC in Leiden. Thuis was het niet echt meer houdbaar. Na twee weken afkicken van alle medicijnen die ik op dat moment slikte (ik heb op dat moment oa. tegretol, rivotril, neurontin, amitryptiline, baclofen en tramadol geslikt om de pijn en de verkrampingen onder controle te houden) werd er een proef gestart met intrathecale baclofen. Ik kreeg een catheter in mijn ruggenmerg en daar werd vijf dagen vloeistof in gespoten. Drie dagen was dat baclofen, twee dagen een placebo. De proef was dubbelblind, ook mijn artsen wisten niet wanneer ik baclofen kreeg en wanneer het placebo, dit om te voorkomen dat ik als patient hun eventuele verwachtingen van een reactie op zou pikken en erdoor beïnvloed zou raken. Ik moest dagboeklijsten bijhouden om te kijken hoe ik me voelde en als ik op de baclofen zou reageren kwam ik misschien in aanmerking voor een baclofenpomp. De proef mislukt helaas omdat ik een hersenvocht lek kreeg. Daardoor lekte er waarschijnlijk ook baclofen weg en was de proef niet meer betrouwbaar. Voor een nieuwe proef moest de apotheek medicijnen regelen en in de tussentijd mocht ik weer even naar huis. Dat was opzich fijn, al ging het lichamelijk wel steeds slechter. In de periode thuis raakte ik mijn stem kwijt en kon ik alleen nog maar fluisteren. Ook raakte ik overgevoelig voor geluid, als iemand de TV aanzette en die stond per ongeluk iets te hard dan stuiterde ik bijna letterlijk uit bed.

Na een week thuis geweest te zijn start men met de tweede proef. Nu werd er niet dagelijks iets in de catheter gespoten, maar werd er een soort infuus aangekoppeld zodat er continu baclofen in mijn ruggenmerg kwam. Dit is dus ook veel meer zoals de pomp werkt en er wordt vaker resultaat gehaald. Omdat je met een catheter in je ruggenmerg die buiten je lijf uitkomt best een groot risico loopt op hersenvliesontsteking werd mijn hersenvocht elke dag gecontroleerd. Al na een paar dagen had ik inderdaad hersenvliesontsteking opgelopen. De proef moest gestopt, de catheter weer uit mijn rug en ik moest twee weken aan de antibiotica. Mijn zeventiende verjaardag vier ik dus in het ziekenhuis. Na die twee weken antibiotica ging de proef opnieuw verder. Na een paar spannende dagen waarin ik een lichamelijk dieptepunt bereik (vermoedelijk doordat mijn stembanden voor mijn luchtpijp schuiven kan ik moeilijk ademen en krijg ik het erg benauwd. Op het moment dat mijn saturatie daalt zak ik een beetje weg waardoor mijn spieren weer wat ontspannen en ik weer kan ademen. Dit heb ik echter alleen uit verhalen van artsen en familie, zelf heb ik het niet echt bewust meegemaakt) lijkt het dan toch een beetje beter te gaan. Voorzichtig merkte ik iets van de baclofen, de vingers van mijn hand waren een heel klein beetje minder verkrampt. Het effect was nog steeds heel minimaal, maar met de hersenvliesontsteking nog in gedachten werd er besloten om het "baclofen infuus" niet langer te laten zitten. Het was genoeg om in aanmerking te komen voor een baclofenpomp! Met kerst en oud en nieuw mocht ik naar huis, met morfine om de benauwdheid te voorkomen en met een boel valium om me oudjaarsnacht door te helpen aangezien ik nog steeds heftig reageerde op geluid.

Op 7 januari word ik weer opgenomen voor het plaatsen van de pomp. 10 Januari 2002 was de operatie en werd de pomp geplaatst. Ik kreeg een paar weken om bij te komen en voorzichtig de dosis op te bouwen in het ziekenhuis (en en passant nog even de pomp weer te verplaatsen, de eerste keer zat hij net te laag waardoor hij tegen mijn bekken kwam als ik probeerde te gaan zitten) en daarna ben ik naar het revalidatiecentrum in Katwijk gegaan.

2 Februari 2002 werd ik in Katwijk opgenomen om te revalideren. Tussendoor breng ik nog wel een paar nachtjes door in het LUMC omdat mijn pomp te snel is opgehoogd. Daardoor krijg ik teveel baclofen binnen, een overdosis dus. Na een week misselijk zijn en uiteindelijk 24 uur lang zo'n beetje elk half uur moeten braken en bovendien niet meer al te helder reageren op vragen besluit men 's nachts dat ik toch maar beter terug kan naar het LUMC. Daar wordt de pomp tijdelijk uitgezet om mijn lijf even bij te laten komen. Een dag of twee later gaat hij weer aan en ga ik terug naar het revalidatiecentrum. Daar krijg ik fysiotherapie en ergotherapie om zoveel mogelijk lichaamsfuncties weer terug te krijgen. Het was geen heel fijne tijd, er was een hoog gehalte aan 80+ revalidanten en ik had het wel gehad met al die instellingsregeltjes. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk terug naar huis en op 12 maart 2002, na zes weken revalideren en exact vijf maanden na de eerste opname in het LUMC was het zover. Toen kon ik weer goed zitten, mijn handen gebruiken en mijn stem was terug. Ik reageerde niet meer spastisch op geluid en gebruikte behalve de baclofen die ik via de pomp binnekreeg geen medicijnen meer. Mijn benen waren erg slap terwijl ze altijd verkrampt waren geweest, daardoor kon ik toen nog niet lopen. Maar er was al een heleboel verbetering en het ging alleen maar vooruit.

In het voorjaar van 2002 gaat het steeds beter. Mijn benen trekken bij en voorzichtig begin ik daar weer wat mee te kunnen. Wiebelen wordt staan, staan wordt lopen... Heel bijzonder. Mijn leven werd weer een beetje normaal en de rolstoel had ik steeds minder nodig. Toch waren er ook de nodige problemen met de pomp, de catheter is een keer losgeschoten en heeft een paar keer verstopt gezeten. Dan kreeg ik een tijdelijke terugslag, maar als dat weer hersteld was ging het met mij ook snel weer beter.

In september 2002 begin ik met een nieuwe opleiding. Tussen al het ziekzijn door ben ik van VWO naar HAVO gegaan, maar dat liep door al het gedoe en mijn gebrek aan energie steeds mis. In september begin ik met MBO toerisme, omdat het niveau lager is is het voor mij qua energie misschien beter vol te houden. Helaas gaat dat ook niet goed en kost het toch teveel energie. Daarom besluit ik om voorlopig met school te stoppen en even bij te komen van de afgelopen jaren.

De rest van het jaar gaat het goed en ook het begin van 2003 geeft geen problemen. Wat alleen vervelend is, is dat de catheter van mijn pomp vaak verstopt raakt. Daarom word ik halverwege mei opnieuw geopereerd en krijg ik een nieuw soort catheter, eentje die minder kans heeft om verstopt te raken. Een paar dagen na de operatie zit er opeens een dikke vochtbubbel op de pomp op mijn buik. Het ziet er eng uit. Waarschijnlijk is het liquor dat lekt en daarom wordt er een paar dagen later een bloodpatch gezet om dat lekken te stoppen. Dat zorgt voor een heftige reactie en veel pijn in mijn hele lijf, het lijkt op dystrofie. Ik krijg een prednison kuur om de symptomen tot rust te brengen maar voel me de rest van het jaar nog steeds niet goed. Gelukkig gaat het rond december weer beter en oud en nieuw vier ik zelfs zonder rolstoel in de stad.

In februari 2004 ga ik op vakantie naar Gran Canaria. Daar neem ik een minder leuk souvenirtje van mee naar huis, door een salmonella bacterie voel ik me twee weken beroerd. Toen ik daar weer een beetje van aan het bijkomen was gingen mijn handen verkrampen. Even dacht ik nog dat het misschien van die salmonella bacterie en het me niet zo lekker voelen kwam, maar voor de zekerheid heb ik toch maar even röntgenfoto's van de pomp laten maken. Daarop was niet heel veel te zien, maar wel dat de catheter een beetje vreemd lag. Daarom moest ik "doorlichtfoto's" laten maken, dan spuiten ze contrastvloeistof in de catheter en kijken onder röntgendoorlichting of die contrastvloeistof misschien ergens weglekt, wat betekent dat de catheter lek is. Dat was het geval en ik moest weer geopereerd worden. Begin maart was dat zover en het heeft tot eind april geduurd voor ik weer kon lopen en mijn handen weer kon gebruiken. Half mei kreeg ik echter alweer klachten. De röntgenfoto's leken wel goed en dus werd er besloten om de catheter proberen door te spuiten. Dat had ik vaker gehad, dan zat er een propje ofzo in de catheter en ging het na het doorspuiten weer beter. Het doorspuiten lukte echter niet, er kwam niks doorheen. Toen heeft men nog even zitten dubben om er een arts uit Rotterdam bij te halen die veel verstand heeft van complicaties met de pomp, maar dat zou te lang gaan duren en daardoor zou ik te erg gaan verkrampen. Toch maar weer geopereerd dus en in de loop van het jaar gaat het weer beter.

Omdat de catheter in 2004 nog steeds regelmatig verstopt zit, krijg ik begin januari 2005 een onderzoek om te kijken of er iets raars is met de catheter. Dat blijkt gelukkig niet het geval, verder is het waarschijnlijk gewoon 'domme pech', er zijn meer mensen die het hebben. Verder is 2005 een goed jaar, er gebeurt niks vreemds en ik kan lekker bijkomen. Alleen in oktober gaat het weer mis en blijkt er een scheur in de catheter te zitten. Weer een operatie dus en omdat mijn oude pomp inmiddels erg ver uitsteekt en irriteert bij bepaalde kleding, krijg ik meteen een nieuwe, kleinere pomp.

In december 2005 ben ik op eigen verzoek met fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk begonnen. Dit omdat ik graag op mezelf wil gaan wonen, maar daar enige hulp voor nodig is als het eens minder goed gaat. Ook wil ik graag weer iets buitenshuis gaan doen, een opleiding volgen zit er qua energie op dat moment nog niet echt in, maar misschien dat vrijwilligerswerk nog een optie is. Dat gaan we verder uitzoeken.

Hoe het vanaf nu verder met me gaat, houd ik bij in een weblog.

Voor foto's van de baclofenpomp kun je hier kijken.