Het is vandaag de eerste dag om met iets te beginnen waar niemand aan begon.
(Fetze Pijlman)
(29-12-08) Het wintert in Nederland. Tijden heb ik daar niets van gemerkt, winters zijn doorgaans niet mijn beste periodes. Maar nu! De elro! En de hond die weer hier is! Eerste kerstdag nam mijn moeder hem mee nadat hij de afgelopen twee maanden bij mijn broertje is geweest. Tweede kerstdag, 's ochtends. Het vroor, maar in al mijn naïviteit omtrent winterse temperaturen dacht ik dat het wel mee zou vallen. Denk: dun jasje (want een fatsoenlijke winterjas heb ik niet, ik kom in de winter tenslotte toch slechts sporadisch buiten), dunne broek (de enige die ik aan krijg ivm het uitsteken van de pomp, leek me al warmer dan de panty's en jurkjes die ik normaal draag), geen handschoenen en een overenthousiaste ik die besloot dat we best anderhalf uur konden gaan wandelen. Na een kwartiertje kreeg ik wat pijn in mijn vingers, maar hee, zo erg kon het niet worden toch? Domme, domme gedachte. Na een uur kon ik nauwelijks meer mijn vinger bewegen om de rolstoel te besturen en toen had ik de riem al een keer of vijf laten vallen. Gelukkig is de hond een liefje die vanzelf wel weer een keer stil staat en is douchen nòg lekkerder als je helemaal verkleumd bent. Conclusie 1: vrieskou noemen ze niet voor niks vrieskóu. Conclusie 2: de elro is leuk. Zeg ik dat echt? Ja, hij is leuk! Lelijk en lomp natuurlijk, maar nadat ik mijn voordeur, koelkast, keukenkastjes en de deur in de woonkamer heb opgeleukt met wat krassen en deuken kan ik er nu wel goed mee overweg. Degene die de kantelfunctie in elro's heeft uitgevonden mag wat mij betreft genomineerd worden voor een Nobelprijs (vooruit, niet overdrijven, een bedenker-van-briljante-aanpassingen-prijs dan). Dat zit lekker zeg! In mijn normale rolstoel krijg ik na een half uurtje onaangenaam veel kramp en kan ik het zitten na een uur of twee echt wel vergeten. In de elro kan ik met de kantelfunctie niet alleen de hele avond zitten, het scheelt ook nog een boel pijn, met name op bepaalde plekken in mijn rug. Enige (grote) nadeel: door de hoogte van de stoel kan ik er niet zelf in en uit komen. Daardoor gebruik ik hem eigenlijk alleen buiten, terwijl ik er binnen ook een boel aan zou hebben. Hopelijk wordt dat met een eigen elro opgelost, als ik zelf die transfers kan maken heb ik nog meer bewegingsvrijheid terug.
Het helpt. Ondanks bijwerkingen van te veel medicijnen (of de Proef met de Pomp? Misselijk, braken, slaperig, dizzy... ik wacht het wel af) was kerst leuk en zit er weer leven in mijn dagen. Het is nog steeds een klein wereldje, beperkter dan me lief is, maar het verschil met mijn slaapkamerleven is enorm. Dat ik zo blij zou kunnen zijn met iets waar ik zo lang, zo erg tegenop heb gezien. Wat niet wegneemt dat ik in 2009 gewoon weer voor lopen, rennen, studie, kamp, verhuizen en meer van dat ga!
Fijne jaarwisseling allemaal!
Het helpt. Ondanks bijwerkingen van te veel medicijnen (of de Proef met de Pomp? Misselijk, braken, slaperig, dizzy... ik wacht het wel af) was kerst leuk en zit er weer leven in mijn dagen. Het is nog steeds een klein wereldje, beperkter dan me lief is, maar het verschil met mijn slaapkamerleven is enorm. Dat ik zo blij zou kunnen zijn met iets waar ik zo lang, zo erg tegenop heb gezien. Wat niet wegneemt dat ik in 2009 gewoon weer voor lopen, rennen, studie, kamp, verhuizen en meer van dat ga!
Fijne jaarwisseling allemaal!
(23-12-08) Soms lijkt het allemaal zo zinloos.
Sinds drie weken ben ik bezig met de Proef met de Pomp. Dit om te proberen mijn lijf weer een beetje normaler te laten werken. Ondertussen slik ik zo'n 20 pillen per dag, om de pijn, mijn opgezette buik en de bijwerkingen van de medicijnen te onderdrukken. Lapmiddelen dus, allemaal.
Terwijl de vermoedelijke oorzaak van deze terugslag half oktober al bekend was. De pomp is gaan verzakken en steekt ver uit. Dat irriteert, doet pijn en zorgt voor kramp in mijn romp. Die kramp straalt uit naar mijn benen en rug, en van daar naar mijn voeten en armen. De oplossing lijkt simpel: opereer en verplaats die pomp weer zoals hij altijd zat. Ik BEN notabene geopereerd en we hebben "slechts" een keer of tien met de neurochirurgen doorgesproken of ze wilden kijken of de pomp te verplaatsen was. De dag voor de operatie nog. Maar het is niet gebeurd, ze hebben er niet goed naar gekeken.
En nu stop ik mezelf vol met pillen, rij heen en weer naar Leiden, hou dagelijks dagboeklijsten bij, vraag een elektrische rolstoel aan, zie wéér een studie en een normaal sociaal leven door mijn vingers glippen en lig al tien weken in mijn slaapkamer te vervelen.
Ik ben niet zo snel geïrriteerd of boos. Ik weet dat artsenwerk mensenwerk is en neem mensen daardoor ook niet snel iets kwalijk. Ik weet dat de neurologen hier ook niet gelukkig mee zijn en hun best doen om de gevolgen te beperken. Ik weet dat de pomp inmiddels al lang niet meer de schuld van alles kan krijgen, want dystonie en pijn roepen meer dystonie en pijn op.
Ik schrijf hier normaal ook niet graag over. Omdat ik over het algemeen heel erg blij ben met het ziekenhuis en de artsen die er werken. Omdat ik weet dat er mensen zijn die dit lezen en nog naar dezelfde artsen moeten voor een eerste gesprek of een behandeling. Omdat het niet zinvol is, en vaak geen recht doet aan de inzet van met name de neurologen, maar ook de neurochirurgen.
Maar soms, heel soms, vraag ik me wel eens af: hoe moeilijk kon het nou zijn? Had gewoon even beter naar die pomp gekeken! Het is niet gezegd dat alles daarmee voorkomen zou zijn, maar het is zeker een grote trigger.
Het is niet nuttig, gebeurd is gebeurd. Maar rationeel denken lukt niet altijd even goed.
(Dat ik weer een kerstreünie mis dit jaar helpt ook niet echt mee)
Sinds drie weken ben ik bezig met de Proef met de Pomp. Dit om te proberen mijn lijf weer een beetje normaler te laten werken. Ondertussen slik ik zo'n 20 pillen per dag, om de pijn, mijn opgezette buik en de bijwerkingen van de medicijnen te onderdrukken. Lapmiddelen dus, allemaal.
Terwijl de vermoedelijke oorzaak van deze terugslag half oktober al bekend was. De pomp is gaan verzakken en steekt ver uit. Dat irriteert, doet pijn en zorgt voor kramp in mijn romp. Die kramp straalt uit naar mijn benen en rug, en van daar naar mijn voeten en armen. De oplossing lijkt simpel: opereer en verplaats die pomp weer zoals hij altijd zat. Ik BEN notabene geopereerd en we hebben "slechts" een keer of tien met de neurochirurgen doorgesproken of ze wilden kijken of de pomp te verplaatsen was. De dag voor de operatie nog. Maar het is niet gebeurd, ze hebben er niet goed naar gekeken.
En nu stop ik mezelf vol met pillen, rij heen en weer naar Leiden, hou dagelijks dagboeklijsten bij, vraag een elektrische rolstoel aan, zie wéér een studie en een normaal sociaal leven door mijn vingers glippen en lig al tien weken in mijn slaapkamer te vervelen.
Ik ben niet zo snel geïrriteerd of boos. Ik weet dat artsenwerk mensenwerk is en neem mensen daardoor ook niet snel iets kwalijk. Ik weet dat de neurologen hier ook niet gelukkig mee zijn en hun best doen om de gevolgen te beperken. Ik weet dat de pomp inmiddels al lang niet meer de schuld van alles kan krijgen, want dystonie en pijn roepen meer dystonie en pijn op.
Ik schrijf hier normaal ook niet graag over. Omdat ik over het algemeen heel erg blij ben met het ziekenhuis en de artsen die er werken. Omdat ik weet dat er mensen zijn die dit lezen en nog naar dezelfde artsen moeten voor een eerste gesprek of een behandeling. Omdat het niet zinvol is, en vaak geen recht doet aan de inzet van met name de neurologen, maar ook de neurochirurgen.
Maar soms, heel soms, vraag ik me wel eens af: hoe moeilijk kon het nou zijn? Had gewoon even beter naar die pomp gekeken! Het is niet gezegd dat alles daarmee voorkomen zou zijn, maar het is zeker een grote trigger.
Het is niet nuttig, gebeurd is gebeurd. Maar rationeel denken lukt niet altijd even goed.
(Dat ik weer een kerstreünie mis dit jaar helpt ook niet echt mee)
(22-12-08) Donderdag kwam een meneer van de rolstoel leverancier een elektrische leenrolstoel brengen. Het is enorm wennen, maar hij zit lekker en ik kan er weer ZELF mee naar buiten. Later meer hierover, nu mogen jullie het even doen met wat foto's van mijn verjaardag, die was namelijk erg gezellig.
(16-12-08) Vanmorgen belde iemand van Harting Bank, de leverancier van de elro (elektrische rolstoel). Ze zouden morgen komen maar door een dubbel geplande afspraak wordt het donderdagmiddag. Ze had wel leuk nieuws, ik krijg waarschijnlijk een hele nieuwe elro en om de tussentijd te overbruggen nemen ze meteen een tijdelijke leenrolstoel mee. Spannend! En dubbel, heel erg dubbel. Wel erg fijn dat er een hele nieuwe stoel komt, ik heb wat gegoogled en vond een model rolstoel dat me erg aansprak. Vrij prijzig, maar de meeropties die er op moeten zijn weer een stuk goedkoper dan op andere modellen. Als ze tóch geld moeten uitgeven aan een nieuwe stoel omdat er in het depot niks meer staat... Ik ga mijn best doen om te lobbyen voor de stoel die ik in gedachten heb. Het maakt qua mogelijkheden en looks in ieder geval een heleboel uit, want wat zijn de meeste modellen lelijk...
Gisteren was weer een Leiden dagje, de eerste twee weken van de Proef met de Pomp zitten erop. Echt verschil heb ik niet gemerkt, alleen dat ik langzaam toch steeds verder achteruit ga. Oh well, deze week is weer mijn standaard concentratie en volgende week begint deel 2 van het onderzoek. Begin januari ben ik er mee klaar, benieuwd of ik in deel 2 nog verschil ga merken!
Naast alle ziekenhuis- en rolstoeldingen gebeurt er gelukkig ook nog wel eens iets anders, morgen ga ik met een vriendin naar theatersport en as zaterdag vier ik mijn verjaardag. Het is raar om op twee paden tegelijk bezig te zijn, aan de ene kant met het uitzoeken van een goede rolstoel, aan de andere kant met de baclofenproef en tussendoor gewoon door te leven. Maar het is wel leuk. Een elro aanschaffen betekent niet dat ik de hoop op vooruitgang opgeef, de terugslag qua dystonie/dystrofie hoeft niet te beteken dat mijn leven weer stil komt te staan. Even wennen, maar het bevalt wel.
Gisteren was weer een Leiden dagje, de eerste twee weken van de Proef met de Pomp zitten erop. Echt verschil heb ik niet gemerkt, alleen dat ik langzaam toch steeds verder achteruit ga. Oh well, deze week is weer mijn standaard concentratie en volgende week begint deel 2 van het onderzoek. Begin januari ben ik er mee klaar, benieuwd of ik in deel 2 nog verschil ga merken!
Naast alle ziekenhuis- en rolstoeldingen gebeurt er gelukkig ook nog wel eens iets anders, morgen ga ik met een vriendin naar theatersport en as zaterdag vier ik mijn verjaardag. Het is raar om op twee paden tegelijk bezig te zijn, aan de ene kant met het uitzoeken van een goede rolstoel, aan de andere kant met de baclofenproef en tussendoor gewoon door te leven. Maar het is wel leuk. Een elro aanschaffen betekent niet dat ik de hoop op vooruitgang opgeef, de terugslag qua dystonie/dystrofie hoeft niet te beteken dat mijn leven weer stil komt te staan. Even wennen, maar het bevalt wel.
(09-12-08) Van die dingen waarvan ik gezworen heb dat dat nooit zou gaan gebeuren.
Vorige week belde ik, vandaag kwam de meneer van de gemeente praten, volgende week komen ze passen. De aanvraag is nog niet eens officieel gedaan. Het gaat snel. Fijn, want ik zit al zeven weken binnen en het ziet er niet naar uit dat het héél snel een stuk beter gaat. Raar, het voelt alsof dit over iemand anders gaat. En misschien staat hij over een week of zes wel weer in een hoekje van de kelder. Dat zou fijn zijn.
Mag ik van u in de categorie vervoersmiddelen de elektrische rolstoel?
Vorige week belde ik, vandaag kwam de meneer van de gemeente praten, volgende week komen ze passen. De aanvraag is nog niet eens officieel gedaan. Het gaat snel. Fijn, want ik zit al zeven weken binnen en het ziet er niet naar uit dat het héél snel een stuk beter gaat. Raar, het voelt alsof dit over iemand anders gaat. En misschien staat hij over een week of zes wel weer in een hoekje van de kelder. Dat zou fijn zijn.
Mag ik van u in de categorie vervoersmiddelen de elektrische rolstoel?
(05-12-08) Decemberstress. Jessie schreef er al over, terwijl ik me op dat moment nog nergens druk om maakte. Tijd genoeg, toch? Inmiddels is het 5 december, 00.52 uur en voorzichtig begint een vleugje ongerustheid zich aan me op te dringen. Over pakweg 15 uur behoor ik onderweg te zijn naar het huis van mijn zusje, alwaar we ons ook dit jaar weer storten op chocolademelk, gedichten, banketstaaf, cadeautjes en surprises. Leuk! Totdat de inspiratie uitblijft... Een raar fenomeen, want normaal gepsproken schud ik die gedichten redelijk eenvoudig uit mijn mouw hoofd. Even doorbikkelen dus maar. En vooral niet steeds afleiding zoeken, in de vorm van het updaten van een website bijvoorbeeld.
Kort medisch nieuws: de kaakchirurg vond de slijtage van mijn kaak wel meevallen en wijt het moeilijk kunnen openen van mijn mond toch vooral aan de dystrofie/dystonie. De Proef met de Pomp is maandag van start gegaan, de komende 5 weken weet ik dus niet precies welke concentratie baclofen ik binnenkrijg. Vooralsnog merk ik niet veel verschil, maar echt beoordelen kan pas na die tijd. En aanstaande dinsdag (op mijn verjaardag!) komt een meneer van de gemeente bekijken of we iets aan/met mijn rolstoel kunnen, zodat ik weer zelfstandig naar buiten kan. Een elektrische rolstoel aanvragen gaat me een beetje te ver, maar nog langer binnen zitten vind ik ook niet echt optioneel. Spannend dus!
Kort medisch nieuws: de kaakchirurg vond de slijtage van mijn kaak wel meevallen en wijt het moeilijk kunnen openen van mijn mond toch vooral aan de dystrofie/dystonie. De Proef met de Pomp is maandag van start gegaan, de komende 5 weken weet ik dus niet precies welke concentratie baclofen ik binnenkrijg. Vooralsnog merk ik niet veel verschil, maar echt beoordelen kan pas na die tijd. En aanstaande dinsdag (op mijn verjaardag!) komt een meneer van de gemeente bekijken of we iets aan/met mijn rolstoel kunnen, zodat ik weer zelfstandig naar buiten kan. Een elektrische rolstoel aanvragen gaat me een beetje te ver, maar nog langer binnen zitten vind ik ook niet echt optioneel. Spannend dus!
(22-11-08)
Als het maar goed komt, dan...
Het komt niet goed.
De pomp is heel en mijn lijf is stuk. We gaan het wel weer oplappen, dat doen we altijd. Voor even of voor langer leef ik dan mijn dromen, maar ze worden nooit echt waar. De tijd tussen vertrouwen -dit keer lukt het écht- hoop -zou het nu eens goed blijven gaan?- en vrees -niet weer, ik wil niet weer opnieuw beginnen- leef ik het leven zoals ik het leuk vind. Maar het duurt nooit lang, het wordt nooit constructief. En elke keer weer denk ik, hoop ik, wil ik, wens ik dat dit echt de laatste keer was. Of tenminste de laatste keer voor lange tijd.
Het gebeurt nooit.
We onderdrukken de symptomen, meestal met succes, en ik doe weer alsof er niks aan de hand is, meestal met succes. Het is waar ik van geniet, het is het vooruitzicht dat me de tijd door helpt als het niet zo goed gaat. Maar het is niet meer genoeg.
Acceptatie is een vreemd iets. Dit lijf wordt niet meer beter, dit gaat nooit over. Niet zolang er geen geneesmiddel is. Goede en minder goede periodes, voor korte of langere duur, zullen elkaar vermoedelijk altijd wel blijven afwisselen. Steeds weer overeind krabbelen na een terugval kost tijd en energie en gaat ten koste van veel. Misschien zou het makkelijker zijn als we niet wisten dat het beter kan. Zou mijn leven rechtlijniger, constructiever en eenvoudiger zijn als we zeker wisten dat dit het was. Zou ik dan wel eens een studie af kunnen maken. Maar we weten dat het kan. Ik zou het hier nooit bij kunnen laten zitten terwijl ik wist dat er nog opties waren. De wereld is te leuk, mijn slaapkamer te benauwend. Ik leef in allebei, maar ze matchen zo slecht met elkaar.
Als het maar goed komt, dan ga ik leven.
Het komt niet goed, maar de wereld wacht op me. Leven kan ik ook met dit lijf, toch?
Als het maar goed komt, dan...
Het komt niet goed.
De pomp is heel en mijn lijf is stuk. We gaan het wel weer oplappen, dat doen we altijd. Voor even of voor langer leef ik dan mijn dromen, maar ze worden nooit echt waar. De tijd tussen vertrouwen -dit keer lukt het écht- hoop -zou het nu eens goed blijven gaan?- en vrees -niet weer, ik wil niet weer opnieuw beginnen- leef ik het leven zoals ik het leuk vind. Maar het duurt nooit lang, het wordt nooit constructief. En elke keer weer denk ik, hoop ik, wil ik, wens ik dat dit echt de laatste keer was. Of tenminste de laatste keer voor lange tijd.
Het gebeurt nooit.
We onderdrukken de symptomen, meestal met succes, en ik doe weer alsof er niks aan de hand is, meestal met succes. Het is waar ik van geniet, het is het vooruitzicht dat me de tijd door helpt als het niet zo goed gaat. Maar het is niet meer genoeg.
Acceptatie is een vreemd iets. Dit lijf wordt niet meer beter, dit gaat nooit over. Niet zolang er geen geneesmiddel is. Goede en minder goede periodes, voor korte of langere duur, zullen elkaar vermoedelijk altijd wel blijven afwisselen. Steeds weer overeind krabbelen na een terugval kost tijd en energie en gaat ten koste van veel. Misschien zou het makkelijker zijn als we niet wisten dat het beter kan. Zou mijn leven rechtlijniger, constructiever en eenvoudiger zijn als we zeker wisten dat dit het was. Zou ik dan wel eens een studie af kunnen maken. Maar we weten dat het kan. Ik zou het hier nooit bij kunnen laten zitten terwijl ik wist dat er nog opties waren. De wereld is te leuk, mijn slaapkamer te benauwend. Ik leef in allebei, maar ze matchen zo slecht met elkaar.
Als het maar goed komt, dan ga ik leven.
Het komt niet goed, maar de wereld wacht op me. Leven kan ik ook met dit lijf, toch?
(19-11-08) Schrijven over dingen die goed gaan is leuk en doe ik graag. Schrijven over dingen die minder goed gaan is niet leuk en daar hik ik wel eens tegen aan. Alles dat op papier of scherm staat is zo definitief. Maar sommige situaties zijn zoals ze zijn en wel of niet schrijven verandert daar ook niks aan. Vooruit dus maar weer!
Vorige week donderdag ben ik geopereerd. Het was een soort kijkoperatie bij de pomp om te controleren of alle aansluitingen nog goed zaten. Helaas bleek dat allemaal in orde te zijn. Helaas ja, want de pijn en kramp werden er niet minder om. Besloten werd om weer een ketaminekuur te proberen en dat was wederom succesvol, de pijn werd een stuk minder. Alleen: níet bij het gebied rondom de pomp. Daar bleven een soort pijngolven vandaan komen, over mijn flank naar mijn rug en van daaruit verkrampte mijn lijf steeds weer. Daaruit concludeerden we dat dat de pomp waarschijnlijk een trigger is voor pijn en verkramping, hij irriteert natuurlijk al een tijdje. Wat nu? De ketamine hielp dus wel wat en ik ga toch meedoen met het onderzoek wbt de andere concentratie en inloopsnelheid van de baclofen. Eventueel zou er ook nog een (of meerdere) ketamineku(u)r(en) aan vast geplakt kunnen worden. Dit alles om te proberen de pijn en kramp weer tot rust te brengen. Men is hoopvol dus dat ben ik ook, maar tegelijk heb ik het wel moeilijk met de beperkingen waar ik nu weer tegenaan loop. Vooral het niet zelf uit huis kunnen is frustrerend. Mijn rolstoel is te zwaar om buiten te kunnen duwen (met nu al een soort irritatie in mijn schouderkapsel tot gevolg) en mijn scootmobiel kan ik ook niet meer besturen. Normaal heb ik altijd zicht op vooruitgang, het komt dan vanzelf wel weer goed. Nu wellicht ook wel, maar ik heb geen idee hoe lang dit kan gaan duren. Frustrerend en irritant en vervelend!
Zo, dat staat er. Zwart op wit. Het viel nog wel mee, dit schrijven.
Vorige week donderdag ben ik geopereerd. Het was een soort kijkoperatie bij de pomp om te controleren of alle aansluitingen nog goed zaten. Helaas bleek dat allemaal in orde te zijn. Helaas ja, want de pijn en kramp werden er niet minder om. Besloten werd om weer een ketaminekuur te proberen en dat was wederom succesvol, de pijn werd een stuk minder. Alleen: níet bij het gebied rondom de pomp. Daar bleven een soort pijngolven vandaan komen, over mijn flank naar mijn rug en van daaruit verkrampte mijn lijf steeds weer. Daaruit concludeerden we dat dat de pomp waarschijnlijk een trigger is voor pijn en verkramping, hij irriteert natuurlijk al een tijdje. Wat nu? De ketamine hielp dus wel wat en ik ga toch meedoen met het onderzoek wbt de andere concentratie en inloopsnelheid van de baclofen. Eventueel zou er ook nog een (of meerdere) ketamineku(u)r(en) aan vast geplakt kunnen worden. Dit alles om te proberen de pijn en kramp weer tot rust te brengen. Men is hoopvol dus dat ben ik ook, maar tegelijk heb ik het wel moeilijk met de beperkingen waar ik nu weer tegenaan loop. Vooral het niet zelf uit huis kunnen is frustrerend. Mijn rolstoel is te zwaar om buiten te kunnen duwen (met nu al een soort irritatie in mijn schouderkapsel tot gevolg) en mijn scootmobiel kan ik ook niet meer besturen. Normaal heb ik altijd zicht op vooruitgang, het komt dan vanzelf wel weer goed. Nu wellicht ook wel, maar ik heb geen idee hoe lang dit kan gaan duren. Frustrerend en irritant en vervelend!
Zo, dat staat er. Zwart op wit. Het viel nog wel mee, dit schrijven.
(05-11-08) Nachtelijk glimlachmoment: "What do we do if he get's to 270?"
"We... report that"
CNN trok alles uit de kast om verslag te doen van de uitslag van de Amerikaanse verkiezingen. Het hoogtepunt was vrij spectaculair, correspondente Jessica Yellin werd vanuit Chicago als hologram de CNN-studio ingetoverd.
Met mijn TV op CNN, de livestream van de NOS op mijn laptop en internetfora om te communiceren met mede malloten die wakker bleven heb ik vannacht de uitslag van de elections gekeken. Ieder uur werden, als een soort perfect geregisseerde cliffhangers, nieuwe staten bekend. Na een slaapdip rond kwart over 4 ("waarom zitten er eigenlijk 60 minuten in een uur en niet maar 45 of 30?") werd om 05.00 uur bekend dat met (op dat moment) 297 kiesmannen Barack Obama de nieuwe president van de USA is geworden. Hoera! Was dit nou historische televisie? Ik weet het niet, maar spannend was het wel.
(Er is inderdaad nog geen nieuws uit Leiden)
"We... report that"
CNN trok alles uit de kast om verslag te doen van de uitslag van de Amerikaanse verkiezingen. Het hoogtepunt was vrij spectaculair, correspondente Jessica Yellin werd vanuit Chicago als hologram de CNN-studio ingetoverd.
Met mijn TV op CNN, de livestream van de NOS op mijn laptop en internetfora om te communiceren met mede malloten die wakker bleven heb ik vannacht de uitslag van de elections gekeken. Ieder uur werden, als een soort perfect geregisseerde cliffhangers, nieuwe staten bekend. Na een slaapdip rond kwart over 4 ("waarom zitten er eigenlijk 60 minuten in een uur en niet maar 45 of 30?") werd om 05.00 uur bekend dat met (op dat moment) 297 kiesmannen Barack Obama de nieuwe president van de USA is geworden. Hoera! Was dit nou historische televisie? Ik weet het niet, maar spannend was het wel.
(Er is inderdaad nog geen nieuws uit Leiden)
(28-10-08) Here we go again. Mijn lijf doet het niet meer zo goed en ik heb er niet zoveel geduld meer mee. Afgelopen vrijdag zijn er röntgenfoto's gemaakt en die zien er goed uit. Het plan van de neuroloog is nu om via een operatie de catheter te controleren op eventuele lekkages. Morgen is er overleg met de neurochirurgen en dan is het wachten tot zij een plekje hebben voor de operatie.
Ik heb er geen zin meer in. Weer afspraken afzeggen, mensen vertellen dat het niet zo goed gaat, weer mijn leven omgooien, weer wachten, wachten, wachten op van alles. Weer mensen "die over me na gaan denken", mensen "die een plan voor me zullen opstellen", weer mensen die het allemaal goed bedoelen en echt hun best wel voor me doen, maar ik wil het niet meer. Ik wil de controle terug. Over mijn lijf, mijn leven, over mezelf.
Ik heb er geen zin meer in. Weer afspraken afzeggen, mensen vertellen dat het niet zo goed gaat, weer mijn leven omgooien, weer wachten, wachten, wachten op van alles. Weer mensen "die over me na gaan denken", mensen "die een plan voor me zullen opstellen", weer mensen die het allemaal goed bedoelen en echt hun best wel voor me doen, maar ik wil het niet meer. Ik wil de controle terug. Over mijn lijf, mijn leven, over mezelf.
(19-10-08) Sommige dingen lijken in theorie een heel goed plan, maar als ik er dan mee bezig ben... De muur in mijn woonkamer was al eens van oranje naar roze gegaan. Aangezien ik qua inrichting nogal wispelturig ben wilde ik er al een tijdje weer een andere kleur op smeren, maar met hond en kat in huis leek me dat niet zo handig. Vorige week belde mijn moeder: "hey Annemarie, zal ik de hond een paar dagen ophalen, dan kan jij even bijslapen". Bijslapen deed ik en toen ik de volgende ochtend middag wakker werd kreeg ik weer de kriebels. Het moest groen! Zo bedacht, zo gedaan. Meubels verschoven en alles afgeplakt, en eigenlijk was ik toen al moe. Maar ja, wat ik in mijn hoofd heb... Afijn, het werd groen. Watvoor groen? Dat hangt af van de lichtinval...
Het was roze...
Maar het werd groen.
En groen... (Hoi!)
En met lamplicht werd het weer groen!
Tsja, groen dus. In ieder geval vind ik het wel mooi geworden, in alle varianten. Nu even afwachten of de pijn in mijn rug en arm weer wat minder wordt, dat was een onaangenaam bij-effect. Nou ja, eigen schuld. Morgen ga ik met een vriendinnetje naar de sauna, dat helpt vast. En dan even alle achtergebleven mail wegwerken, dat is een beetje blijven liggen tussen het schilderen en bijslapen.
Maar het werd groen.
En groen... (Hoi!)
En met lamplicht werd het weer groen!
(11-10-08) Omdat uitleg in beeld vaak duidelijker is dan in woorden.
Vanmorgen was mijn hand zowaar een beetje open en wat ik al dacht, de huid is gewoon weer verweekt. Inmiddels doet het niet echt pijn meer, maar zo ziet het er dus uit. Nouja, het heeft even gedroogd, buiten in de zon. Nu is alles weer verkrampt, maar hopelijk was dit een goed teken voor meer ontspanning.
Vanmorgen was mijn hand zowaar een beetje open en wat ik al dacht, de huid is gewoon weer verweekt. Inmiddels doet het niet echt pijn meer, maar zo ziet het er dus uit. Nouja, het heeft even gedroogd, buiten in de zon. Nu is alles weer verkrampt, maar hopelijk was dit een goed teken voor meer ontspanning.
(08-10-08) Geen nieuws is, euh, geen nieuws. Ik slaap en slaap, hang wat rond en slaap nog wat meer. Soms probeer ik me te verdiepen in een Engels boek of de Tweede Wereldoorlog, maar echt doordringen doet het allemaal niet. De pomp was oké, dus wat gaat er mis? Ik geef de schuld maar aan het weer, dit is niet echt lekker nazomeren!
Mijn linkerhand is nog steeds verkrampt en ik had al een tijdje veel "huidpijn" aan de binnenkant van die vingers. De huid gaat altijd een beetje broeien doordat ik de binnenkant niet af kan drogen na het douchen bijvoorbeeld, of gewoon doordat het zweterig wordt. Nu had ik daar veel last van, maar de hond kwam met een oplossing. Hij heeft net zolang gewrikt en geduwd tot hij tussen mijn verkrampte vingers door mijn hand kon aflikken. Vies? Ja! Onhygienisch? Ja! Effectief? Ja!! Wat hij precies opgelikt heeft weet ik niet - en wil ik niet weten. Het zal wel wat dode, losse huid zijn. In ieder geval is die broeierige pijn van kapotte huid een stuk minder, dus hondlief mag zich er vaker op uitleven. Al geloof ik dat ik deze vorm van therapie maar niet bespreek met het ziekenhuis...
Mijn linkerhand is nog steeds verkrampt en ik had al een tijdje veel "huidpijn" aan de binnenkant van die vingers. De huid gaat altijd een beetje broeien doordat ik de binnenkant niet af kan drogen na het douchen bijvoorbeeld, of gewoon doordat het zweterig wordt. Nu had ik daar veel last van, maar de hond kwam met een oplossing. Hij heeft net zolang gewrikt en geduwd tot hij tussen mijn verkrampte vingers door mijn hand kon aflikken. Vies? Ja! Onhygienisch? Ja! Effectief? Ja!! Wat hij precies opgelikt heeft weet ik niet - en wil ik niet weten. Het zal wel wat dode, losse huid zijn. In ieder geval is die broeierige pijn van kapotte huid een stuk minder, dus hondlief mag zich er vaker op uitleven. Al geloof ik dat ik deze vorm van therapie maar niet bespreek met het ziekenhuis...
(24-09-08) Het zit er op! Gisteren was de aflevering van Jong. Vooraf was ik onrustig door de zenuwen, achteraf was ik onrustig door de uitzending en alle (leuke!) reacties erop. Ik ben er erg blij mee. Het zit heel mooi in elkaar, zonder drama maar wel serieus genoeg. Pfieuw! Nu start het grote wachten op reacties in de supermarkt en bij de bushalte. "Hey, jij bent toch dat meisje van..?" Of heb ik teveel sterallures overgehouden aan JZHMH de vorige keer?
Voor iedereen die het gemist heeft of nog eens wil zien:
Voor iedereen die het gemist heeft of nog eens wil zien:
(18-09-08) Van de week kreeg ik post van de EO, hun televisiegids met daarin een interview met mij en het andere meisje dat met Jong mee heeft gedaan. Ondanks dat ik een talent heb om met mijn ogen dicht op foto's te komen is het artikel wel heel leuk geworden. En de uitzenddatum is natuurlijk bekend! -denk hier tromgeroffel en opbouwende spanning- ... Dinsdag 23 september om 21.00 uur op NL3. Overigens komt het ook gewoon op uitzendinggemist, dus plannen verzetten om die avond vrij te houden is niet nodig ;-)
Dinsdag was ik in Leiden en met de pomp lijkt alles gelukkig in orde te zijn. Dat kon ook bijna niet anders na het drukke reünie-weekend, als hij echt stuk was geweest had ik daar niet zo aan mee kunnen doen. Toch is er ergens iets niet helemaal oké, mijn linkerhand is sinds zondagavond continu verkrampt. Ook de rest van mijn lijf schudt en trilt zo nu en dan, maar bon, dat is niet enorm beperkend. De pomp is weer opgehoogd, daar merk ik nog niets van maar ik kan altijd in Arnhem nog een keer ophogen. Alternatief kan zijn om met een nieuw onderzoek mee te doen: men verdunt dan de concentratie baclofen en verhoogt de inloopsnelheid. Zo krijg je effectief dezelfde dosis binnen, maar wel onder een hogere "druk". Dit zou als voordeel kunnen hebben dat de baclofen beter verspreid wordt en wellicht hoger in het ruggenmergkanaal uitkomt. Dat onderzoek duurt vijf weken als ik het goed heb, de helft daarvan de hoge inloopsnelheid en de helft de normale. Zo goed als dubbelblind, alleen de arts die de pomp instelt weet welke concentratie en welke snelheid je hebt. Het zou interessant kunnen zijn, maar eigenlijk ben ik het gedoe een beetje zat. Aan de andere kant, nu ben ik ook steeds aan het zoeken naar waarom het niet helemaal optimaal werkt. Iets om over na te denken.
Dinsdag was ik in Leiden en met de pomp lijkt alles gelukkig in orde te zijn. Dat kon ook bijna niet anders na het drukke reünie-weekend, als hij echt stuk was geweest had ik daar niet zo aan mee kunnen doen. Toch is er ergens iets niet helemaal oké, mijn linkerhand is sinds zondagavond continu verkrampt. Ook de rest van mijn lijf schudt en trilt zo nu en dan, maar bon, dat is niet enorm beperkend. De pomp is weer opgehoogd, daar merk ik nog niets van maar ik kan altijd in Arnhem nog een keer ophogen. Alternatief kan zijn om met een nieuw onderzoek mee te doen: men verdunt dan de concentratie baclofen en verhoogt de inloopsnelheid. Zo krijg je effectief dezelfde dosis binnen, maar wel onder een hogere "druk". Dit zou als voordeel kunnen hebben dat de baclofen beter verspreid wordt en wellicht hoger in het ruggenmergkanaal uitkomt. Dat onderzoek duurt vijf weken als ik het goed heb, de helft daarvan de hoge inloopsnelheid en de helft de normale. Zo goed als dubbelblind, alleen de arts die de pomp instelt weet welke concentratie en welke snelheid je hebt. Het zou interessant kunnen zijn, maar eigenlijk ben ik het gedoe een beetje zat. Aan de andere kant, nu ben ik ook steeds aan het zoeken naar waarom het niet helemaal optimaal werkt. Iets om over na te denken.
(11-09-08) "Hoe gaat het?"
-"Goed! (...) Nouja, goed..."
Zo gaan veel gesprekken momenteel. Mijn welbevinden staat los van mijn lijf en da's vast niet verantwoord, het is wel zo rustig. Dat lijf kwakkelt namelijk gewoon door, vaak kramp (maar niet continu), ook in mijn handen en voeten. Mijn rechterarm doet pijn en tintelt en voelt naar en verliest kracht (maar niet continu) en mijn buik is weer vaak zwanger. Het is raar om niet meer goed op mijn lijf te kunnen vertrouwen. Voorheen kon ik precies zeggen wat er goed of fout zat, ook als dat rare of onwerkelijke dingen leken te zijn. Nu ben ik dat kwijt, "ergens" zit er iets niet goed maar "ergens" is een beetje onvindbaar. Gelukkig is men in Leiden er nog niet helemaal klaar mee. Als ik bij mezelf ga denken "laat ook maar, ik doe het hier wel mee" duikt daar altijd net iemand op die nog even verder wil zoeken of proberen. En dat is toch wel fijn. Als het niet beter wordt dan dit dan is dat zo, maar als het wel weer beter kan dan is dat net iets aangenamer. En met die gedachte heb ik dinsdag weer een afspraak. Het ophogen van de pomp vorige week bracht geen effect, dus toch maar even checken of het ding uberhaupt nog goed zit.
Als ik dit soort dingen op een rijtje zet besef ik me ineens weer dat het inderdaad niet zo lekker gaat; normaal sta ik er niet zoveel bij stil. Er was nog een keer Les Miserables, er was stadsfeest met Van Dik Hout en Belle Perez, er was een fotograaf van de EO, er was terrashangen met een vriendin en er komt weer een reünie van kamp. En oh ja, af en toe lee(s)(r) ik ook nog een beetje. Nu alleen dat huis in Amsterdam nog... ;-)
-"Goed! (...) Nouja, goed..."
Zo gaan veel gesprekken momenteel. Mijn welbevinden staat los van mijn lijf en da's vast niet verantwoord, het is wel zo rustig. Dat lijf kwakkelt namelijk gewoon door, vaak kramp (maar niet continu), ook in mijn handen en voeten. Mijn rechterarm doet pijn en tintelt en voelt naar en verliest kracht (maar niet continu) en mijn buik is weer vaak zwanger. Het is raar om niet meer goed op mijn lijf te kunnen vertrouwen. Voorheen kon ik precies zeggen wat er goed of fout zat, ook als dat rare of onwerkelijke dingen leken te zijn. Nu ben ik dat kwijt, "ergens" zit er iets niet goed maar "ergens" is een beetje onvindbaar. Gelukkig is men in Leiden er nog niet helemaal klaar mee. Als ik bij mezelf ga denken "laat ook maar, ik doe het hier wel mee" duikt daar altijd net iemand op die nog even verder wil zoeken of proberen. En dat is toch wel fijn. Als het niet beter wordt dan dit dan is dat zo, maar als het wel weer beter kan dan is dat net iets aangenamer. En met die gedachte heb ik dinsdag weer een afspraak. Het ophogen van de pomp vorige week bracht geen effect, dus toch maar even checken of het ding uberhaupt nog goed zit.
Als ik dit soort dingen op een rijtje zet besef ik me ineens weer dat het inderdaad niet zo lekker gaat; normaal sta ik er niet zoveel bij stil. Er was nog een keer Les Miserables, er was stadsfeest met Van Dik Hout en Belle Perez, er was een fotograaf van de EO, er was terrashangen met een vriendin en er komt weer een reünie van kamp. En oh ja, af en toe lee(s)(r) ik ook nog een beetje. Nu alleen dat huis in Amsterdam nog... ;-)
(21-08-08) Er zijn reünies en er is slaap en zo is het leven. Op dit moment dan. Fysiek is mwahhh, maar gedeeltelijk doe ik dat ook een beetje zelf door veel te veel te willen en te doen op de momentjes dat dat kan. Niet iets om lang vol te houden, dat bewijzen de dagen dat ik met te veel pijn te moeilijk rondloop. Wel erg leuk en goed voor een boel mooie herinneringen. Afgelopen weekend was nog een kampweekend, komend weekend volgt (weer) een reünie en vanaf dan is het weer tijd om serieus bezig te gaan met studiedingen. Het doel? "Iets" op de universiteit (toch weer ja) aan de UVA in Amsterdam. De weg? Geschiedenis, Engels en Nederlands colloquium doctum. De middelen? Tsja, daar ga ik me dus vanaf volgende week weer mee bezig houden. Leuke afleiding van een twijfelend lijf, een pomp die een beetje aan het verzakken is en een afspraak bij de kaakchirurg die verzet is naar drie weken later. En tot die tijd nog maar eens foto's, om te laten zien hoe het kan zijn en om te vergeten hoe het meestal is.
(05-08-08) Ik vond nog wat kampfoto's en een blonde versie van mezelf is natuurlijk zonde om niet te delen...
Ook wel leuk:
Op die laatste foto viel me ineens op dat mijn hand daar verkrampt is, raar om terug te zien op een foto die niet bewust gemaakt is om te laten zien hoe dat eruit ziet. Maar aan mijn, euh, ingespannen blik te zien geloof ik niet dat ik er last van had - of me er uberhaupt bewust van was. En zo moet het ook :-)
Tot slot een aanrader voor iedereen die van musical of theater houdt: Les Miserables! Afgelopen zondag heb ik die met mijn zusje gezien en we kwamen samen mallotig grijnzend de zaal uit. Zo mooi! Zo indrukwekkend! Zo overweldigend! Zo de moeite waard! Wij gaan in ieder geval kijken of we er nog een keer naar toe kunnen...
Ook wel leuk:
Op die laatste foto viel me ineens op dat mijn hand daar verkrampt is, raar om terug te zien op een foto die niet bewust gemaakt is om te laten zien hoe dat eruit ziet. Maar aan mijn, euh, ingespannen blik te zien geloof ik niet dat ik er last van had - of me er uberhaupt bewust van was. En zo moet het ook :-)
Tot slot een aanrader voor iedereen die van musical of theater houdt: Les Miserables! Afgelopen zondag heb ik die met mijn zusje gezien en we kwamen samen mallotig grijnzend de zaal uit. Zo mooi! Zo indrukwekkend! Zo overweldigend! Zo de moeite waard! Wij gaan in ieder geval kijken of we er nog een keer naar toe kunnen...
(31-07-08) Fysiek wankelt het zo nu en dan, maar mentaal ben ik erg aan het opladen. Kamp was erg, érg fijn. Een beetje zoeken in het begin naar hoe we die positie als "extra" moesten invullen, maar dat is gelukt en vanaf toen vlogen de twee weken voorbij. Het voelde -en voelt nog steeds- alsof het kamp uiteindelijk maar drie dagen geduurd heeft, in positieve zin. En het hielp om weer vertrouwen te krijgen, in mijn lijf én in mezelf. Vertrouwen dat ik was kwijtgeraakt, ergens de afgelopen vijf jaar al, met een stroomversnelling de laatste 9 maanden. Langzaam vind ik mezelf weer terug waar ik mij wel erg verloren was. Het is fijn, ik word er heel erg gelukkig van en het maakt dat mijn lijf met zijn kronkels weer wat meer op de achtergrond komt te staan. Ja, ik heb nog steeds zo'n tien keer per dag krampscheuten in mijn benen, soms duren die een paar seconden en soms een uur of langer. En ja, mijn kaken doen het niet goed. En ja, mijn heupen doen nog steeds pijn. En ja, mijn voeten zijn ook regelmatig verkrampt en ik kan mijn vingers niet helemaal strekken. Het is er wel, maar tegelijk bestaat het niet. Want er is zomer, er zijn een boel leuke mensen en er is Amsterdam met zijn grachten waar we varen en drinken en eten en dansen. En het is goed zo.
(21-07-08) How can you trust what morning will bring
when you don't learn to love today's special thing
Open your eyes and I'll show you to see
how to see, how to see, I'll teach you how to see
So when my days look dark and I am down
you in your turn can tell this to me
You can see
Het was wat ik zocht - dat is het altijd. Het was wat ik vond, meer dan dat. De eerste reünie zit erop, bijslaaptijd nu. En de foto's, om te herinneren.
when you don't learn to love today's special thing
Open your eyes and I'll show you to see
how to see, how to see, I'll teach you how to see
So when my days look dark and I am down
you in your turn can tell this to me
You can see
Het was wat ik zocht - dat is het altijd. Het was wat ik vond, meer dan dat. De eerste reünie zit erop, bijslaaptijd nu. En de foto's, om te herinneren.
(01-07-08) Ik heb een beetje ruzie met mezelf. De laatste maanden waren ook niet echt makkelijk. Leren accepteren dat ziekzijn niet inhoudt dat het "goed gaat met af en toe een slechte periode", maar dat de basis meestal ook niet heel fantastisch is. Het vraagt tijd en inzet om er (weer) doorheen te komen, maar ik heb geen zin meer. Ik ben een beetje ziektemoe, wil niet steeds opnieuw opnieuw beginnen, niet steeds vertellen dat dingen weer niet gelukt zijn, niet steeds horen dat ik het heus wel kan. Ik wil gewoon een beetje rust, een studie die lukt en een woonplaats in de buurt van mijn vrienden zonder daar steeds zoveel moeite voor te moeten doen. Maar de praktijk is anders en daar kan ik wel boos om zijn, echt zinvol is dat ook niet. Het zal wel weer komen.
Mijn kaakgedoe nam vorige week ineens een andere wending. Controle bij de tandarts en de daar gemaakte foto's brachten aan het licht dat mijn kaakgewricht versleten is. Daardoor kan mijn mond maar zo'n klein stukje open. De tandarts was vrij resoluut: "hier is niets aan te doen". Vind ik een beetje voorbarig en Google was dat met me eens, dus ik ga toch maar om een doorverwijzing naar de kaakchirurg bedelen. Naar aanleiding van de foto's van mijn kaken heb ik ook foto's laten maken van mijn heupen, de gewrichten daar doen ook al lang pijn en zorgen er, naast de dystonie, voor dat ik moeilijk loop. Gelukkig waren die wel goed, afwachten dus maar hoe dat verder gaat.
Gelukkig is er naast al dit dramagedoe ook nog leuk nieuws: kamp gaat door! Niet als leiding over een tent maar als soort van vliegende keep. Dat wilde ik eerst niet, maar nadat me vezekerd is dat het geen liefdadigheidsaanbod was heb ik er héél veel zin in! Ook leuk: afgelopen vrijdag speelden Acda & de Munnik, Van Dik Hout en de Dijk weer op het Java eiland en net als twee jaar geleden was ik daar dit jaar ook weer bij. Als het goed is komen er nog wat foto's, maar voor nu alvast twee filmpjes. Geen al te beste kwaliteit, maar wel een soort sfeerimpressie.
Acda en de Munnik
Van Dik Hout
Woensdag nog even naar Leiden en dan ben ik vanaf zaterdag twee weken helemaal klaar met ziekzijn, dingen regelen, een huis zoeken, een opleiding bedenken, enzovoort. Hoog tijd en het doet vast goed. :-)
Mijn kaakgedoe nam vorige week ineens een andere wending. Controle bij de tandarts en de daar gemaakte foto's brachten aan het licht dat mijn kaakgewricht versleten is. Daardoor kan mijn mond maar zo'n klein stukje open. De tandarts was vrij resoluut: "hier is niets aan te doen". Vind ik een beetje voorbarig en Google was dat met me eens, dus ik ga toch maar om een doorverwijzing naar de kaakchirurg bedelen. Naar aanleiding van de foto's van mijn kaken heb ik ook foto's laten maken van mijn heupen, de gewrichten daar doen ook al lang pijn en zorgen er, naast de dystonie, voor dat ik moeilijk loop. Gelukkig waren die wel goed, afwachten dus maar hoe dat verder gaat.
Gelukkig is er naast al dit dramagedoe ook nog leuk nieuws: kamp gaat door! Niet als leiding over een tent maar als soort van vliegende keep. Dat wilde ik eerst niet, maar nadat me vezekerd is dat het geen liefdadigheidsaanbod was heb ik er héél veel zin in! Ook leuk: afgelopen vrijdag speelden Acda & de Munnik, Van Dik Hout en de Dijk weer op het Java eiland en net als twee jaar geleden was ik daar dit jaar ook weer bij. Als het goed is komen er nog wat foto's, maar voor nu alvast twee filmpjes. Geen al te beste kwaliteit, maar wel een soort sfeerimpressie.
Van Dik Hout
Woensdag nog even naar Leiden en dan ben ik vanaf zaterdag twee weken helemaal klaar met ziekzijn, dingen regelen, een huis zoeken, een opleiding bedenken, enzovoort. Hoog tijd en het doet vast goed. :-)
(23-06-08) Het wil nog niet zo allemaal. Nog steeds gaat het niet héél slecht, maar dit hangerige ben ik inmiddels wel een beetje zat. Kramp op rare plekken (rond mijn heupen? In mijn knieholtes?), dystrofiepijn in mijn voeten, een tintelende, pijnlijke rechterarm met redelijk wat krachtverlies, kramp in mijn nek en mijn kaken willen niet: ik merk het ook met praten. Over twee weken begint kamp en ik mag gelukkig op het allerlaatst beslissen of ik wel of niet meega, maar dit wedstrijdje gevoel vs. verstand lijkt mijn verstand te gaan winnen. Het steekt, hier keek ik al sinds vorig jaar weer naar uit. Over anderhalve week heb ik een afspraak in Leiden, ik heb geprobeerd de afspraak te vervroegen zodat er nog een openingetje naar kamp zou zijn, maar dat lukte niet. Ik heb nog steeds het gevoel dat de baclofenpomp niet helemaal oké is, maar een paar weken geleden zijn er foto's gemaakt en die waren goed. Tsja, het blijft een moeilijk verhaal en ik weet niet goed wat ik ermee moet.
Wel leuk: bij de opnames van Jong was een fotograaf aanwezig om een fotoverslag te maken voor "Insite", het jongerenblad van de EO. Van de week kreeg ik de versie waar ik in voor kom opgestuurd, dus hier is alvast een voorproefje van de uitzending. Toch vleiend dat ze me vier jaar jonger gemaakt hebben. ;-)
Tot slot mijn eigen fotografische spielerai. De oplettende lezer (jajaja) heeft al gezien dat je op de indexpagina tegenwoordig naar mijn fotoding kunt klikken, maar de wünderbare zonsondergang van vanavond wilde ik hier ook even vereren met een plekje.
Wel leuk: bij de opnames van Jong was een fotograaf aanwezig om een fotoverslag te maken voor "Insite", het jongerenblad van de EO. Van de week kreeg ik de versie waar ik in voor kom opgestuurd, dus hier is alvast een voorproefje van de uitzending. Toch vleiend dat ze me vier jaar jonger gemaakt hebben. ;-)
Tot slot mijn eigen fotografische spielerai. De oplettende lezer (jajaja) heeft al gezien dat je op de indexpagina tegenwoordig naar mijn fotoding kunt klikken, maar de wünderbare zonsondergang van vanavond wilde ik hier ook even vereren met een plekje.
(09-06-08) Vanmorgen heb ik me uitgeschreven voor de toelating voor journalistiek. Na lang twijfelen, beslissingen nemen en die toch weer terugdraaien en nóg maar eens nadenken heb ik de knoop doorgehakt. Het gaat niet goed genoeg. Ondanks dat ik nog steeds een goed ritme heb slaap ik elke middag minimaal een uur of twee. Het leren ging niet goed. Of eigenlijk: het ging wel, maar veel te langzaam. Met een half uurtje effectief stof opnemen per dag ging/ga ik het niet redden. En toen ik verder dacht over hoe dit moet als ik op wonderbaarlijke wijze de toelating toch zou halen, moest ik bijna om mezelf lachen. Een fulltime studie wordt het niet, niet nu.
Ik had met mezelf afgesproken dat als dit ook niet zou lukken, ik zou gaan kijken naar een deeltijd- of thuisstudie. Dat wil ik eigenlijk niet omdat fulltime studeren veel meer sociaal contact oplevert, maar het wordt misschien eens tijd dat ik me erbij neerleg dat mijn "ziekzijn" niet alleen bestaat uit af-en-toe een slechte periode en verder net zo gezond zijn als een doorsnee student. Struisvogelpolitiek, dat spelletje heb ik lang gespeeld maar het werkt niet meer. En toch... schrijvend kan ik het allemaal prima beredeneren, maar in mijn hoofd wil het niet zo. Dit voelt als opgeven en als falen en als wéér iets loslaten wat ik heel graag wilde. Het is nog geen opluchting, en daar hoopte ik wel een beetje op. Toch weet ik verstandelijk wel dat dit geen slechte beslissing is. Mijn lijf doet nog steeds vervelend (simpele muggenbulten die ineens veranderen in dit soort plekken, waar ken ik dat toch van?!) en mijn hoofd werkt niet mee. Ik zoek naar rust en berusting, maar het is nog even kwijt. Komt wel weer.
En misschien is dit dan toch wel wat. Om wel iets te leren, en te dóen.
Ik had met mezelf afgesproken dat als dit ook niet zou lukken, ik zou gaan kijken naar een deeltijd- of thuisstudie. Dat wil ik eigenlijk niet omdat fulltime studeren veel meer sociaal contact oplevert, maar het wordt misschien eens tijd dat ik me erbij neerleg dat mijn "ziekzijn" niet alleen bestaat uit af-en-toe een slechte periode en verder net zo gezond zijn als een doorsnee student. Struisvogelpolitiek, dat spelletje heb ik lang gespeeld maar het werkt niet meer. En toch... schrijvend kan ik het allemaal prima beredeneren, maar in mijn hoofd wil het niet zo. Dit voelt als opgeven en als falen en als wéér iets loslaten wat ik heel graag wilde. Het is nog geen opluchting, en daar hoopte ik wel een beetje op. Toch weet ik verstandelijk wel dat dit geen slechte beslissing is. Mijn lijf doet nog steeds vervelend (simpele muggenbulten die ineens veranderen in dit soort plekken, waar ken ik dat toch van?!) en mijn hoofd werkt niet mee. Ik zoek naar rust en berusting, maar het is nog even kwijt. Komt wel weer.
En misschien is dit dan toch wel wat. Om wel iets te leren, en te dóen.
(03-06-08) Nog steeds krijg ik niet echt grip op mijn lijf en hoe het zich gedraagt. Na een minuutje lopen krijg ik pijn en loop ik moeilijker, maar als ik gewoon doorloop en een half uur verder ben wordt het niet echt erger. Mijn energielevel is nog steeds beneden peil, maar dankzij een redelijk (gedwongen, want hond) ritme verval ik niet in eindeloos slapen overdag en eindeloos wakker liggen 's nachts. Mijn kaken zijn wel interessant, mijn mond gaat elke keer een stukje minder ver open. Gisteren leverde dat voor het eerst een stomme situatie op, een te groot stuk tomaat zat, ja euh, vast?! Rare gewaarwording, gelukkig kreeg ik het op een gegeven moment toch kapot gekauwd. De blaren op mijn voeten die al vier weken nodig hebben om te genezen lijken eindelijk een beetje dicht te gaan, de plekken worden wat kleiner maar het duurt wel erg lang. Conclusie: gaat het goed? Nee, het gaat niet echt heel goed. Maar het gaat ook niet heel slecht! En dat laatste vond ik genoeg reden om dit weekend maar wel kampweekend te doen. Goede beslissing, dat was namelijk leuk. Heel erg leuk. Zo komen we er wel weer.
(25-05-08) Ik probeer restjes energie bij elkaar te schrapen, maar dat is me wel eens beter af gegaan. Hoe meer ik me er tegen verzet, des te vervelender het wordt. Volgend weekend is een pre-kampweekend, 5 juli begint het zomerkamp waar ik voor ingeloot ben. Twee jaar geleden en vorig jaar begon ik daar zonder twijfels aan, dat is nu nog niet helemaal het geval. Ondertussen probeer ik te leren, maar ook dat ging wel eens beter.
Ik wil slaaapen.
Ik wil slaaapen.
(17-05-08) Vermoeidheid, gebrek aan energie, lamlendigheid. Hoe je het ook noemen wilt, het blijft een terugkerend item en ik kan er maar niet aan wennen. Het wordt vast wel weer beter, dat doet het altijd, maar ik word er nu wel een beetje... juist ja, moe van.
(08-05-08) In mijn bikini in de zon leer ik over de industriële revolutie, politiek en staatsinrichting, massamedia en lees ik af en toe wat literair (on)verantwoorde boeken in het Engels en Nederlands. Tussendoor houd ik hazenslaapjes in de schaarse schaduw en als ik dat allemaal zat ben wandel ik met de hond, die een tijdje bij me logeert, richting het park. Daar kan hij zwemmen en lig ik in het gras, af en toe vergezeld door een kudde Schotse hooglanders. De rest doet er even niet toe, zolang het dit weer is gaat het goed.
(06-05-08)
| www.flickr.com |
(25-04-08) Ik zoek een huis!
Het is misschien niet erg voor de hand liggend om dit dagboek hier voor te gebruiken, maar met zo'n 200 unieke bezoekers per maand weet je maar nooit of er iemand interessante connecties of goede ideeën heeft. Ik zoek: een appartement of eventueel grote kamer in (het centrum van) Amsterdam op de begane grond, of eventueel een flat met lift. Rolstoeltoegankelijk, het hoeft niet enorm aangepast te zijn als ik er ook met rolstoel maar naar binnen kan. Toilet, keuken en badkamer moeten ook te gebruiken zijn als het lichamelijk minder goed gaat. Bij voorkeur verhuis ik met zindelijke, redelijk opgevoede kat (ze vangt vleermuizen dus muizen zijn vast ook geen probleem). Huur is afhankelijk van mogelijke huurtoeslag, na aftrek daarvan maximaal zo'n 300 inclusief g/w/l. Een vooroorlogs pand met hoge plafonds is een enorme pre, maar ik ben me bewust dat dat wellicht te veel gevraagd is.
Weet jij iets? Ken je mensen die misschien een woning zoals gezocht aanbieden? Dan hoor ik het graag! Ik ben bereikbaar per mail en eventueel via het gastenboek. Alvast bedankt!
Het is misschien niet erg voor de hand liggend om dit dagboek hier voor te gebruiken, maar met zo'n 200 unieke bezoekers per maand weet je maar nooit of er iemand interessante connecties of goede ideeën heeft. Ik zoek: een appartement of eventueel grote kamer in (het centrum van) Amsterdam op de begane grond, of eventueel een flat met lift. Rolstoeltoegankelijk, het hoeft niet enorm aangepast te zijn als ik er ook met rolstoel maar naar binnen kan. Toilet, keuken en badkamer moeten ook te gebruiken zijn als het lichamelijk minder goed gaat. Bij voorkeur verhuis ik met zindelijke, redelijk opgevoede kat (ze vangt vleermuizen dus muizen zijn vast ook geen probleem). Huur is afhankelijk van mogelijke huurtoeslag, na aftrek daarvan maximaal zo'n 300 inclusief g/w/l. Een vooroorlogs pand met hoge plafonds is een enorme pre, maar ik ben me bewust dat dat wellicht te veel gevraagd is.
Weet jij iets? Ken je mensen die misschien een woning zoals gezocht aanbieden? Dan hoor ik het graag! Ik ben bereikbaar per mail en eventueel via het gastenboek. Alvast bedankt!
(19-04-08) In maat houden ben ik nooit goed geweest en dat ga ik waarschijnlijk ook nooit leren. Een paar weken geleden vroeg een zekere presentator van een nog uit te zenden televisieprogramma wat ik liever had: een gematigd leven waarin de "dystrofie-dalen" minder zijn maar de "goede pieken" dus ook kleiner, of zoals nu, de grote schommelingen qua gezondheid. Daar hoefde ik niet over na te denken, ik zou voor geen goud de pieken willen missen. Anders had ik afgelopen week niet het kampweekend kunnen doen. En niet dinsdag uiteten met mijn moeder en daarna heel onverwacht naar de theatertour van Acda en de Munnik(!!). En woensdag niet na een heel constructief bezoekje aan Leiden bij een kennis blijven hangen en slapen. En niet vrijdag naar de open dag voor journalistiek en daarna uiteten met een vriend. En niet morgen hopen op mooi weer zodat ik op een terrasje kan bijpraten met vriendinnetje 1 (ohja, en weer uiteten, het wordt een beetje decadent). En niet maandag bijpraten en theedrinken met vriendinnetje 2. Maat houden? Wat is dat precies? Maar het heeft zijn keerzijde. Hoe ontzettend goed het ook gaat, sommige protesten vanuit mijn lijf kan ik ook niet negeren. En daarom sliep ik vandaag bijna de hele dag, onder invloed van pijnstillers. Het geeft niet. Deze dagen waren lichamelijk weinig verantwoord en ik kan dit niet eeuwig blijven volhouden, maar het was wel leuk. Leuk!
(14-04-08) Hoe bevat je dat wat eigenlijk niet te bevatten valt? Nog geen maand geleden kon ik alleen zitten als ik vijf kussens had om me rechtop te houden, dit weekend zat ik op wat stenen aan de Vecht naar de zonsopkomst te kijken. Drie weken geleden probeerde ik met scootmobiel en krukken weer een beetje door de supermarkt te waggelen, dit weekend heb uren over de hei, door het bos en rond de boerderij gelopen. Twee weken geleden moest ik wennen aan de traptreden in de trein, dit weekend heb ik met kratten vol borden en bekers in mijn handen op mijn tenen op oude melkbussen en wankele banken gestaan om ergens achter bij te kunnen. Het is onwerkelijk en onlogisch en het kan eigenlijk niet, maar het gebeurt. Ik ben een boel gewend van mijn lijf, maar dit is zelf voor mij niet bij te houden. Ik geniet, bewuster dan ooit.
(02-04-08)
Leuke dingen, mooie dagen. Met Pasen voor het eerst sinds een half jaar reizen met het OV: dag rolstoeltaxi. De stad in met krukken: dag rolstoel. Er druppelde informatie van de Uni en het HBO binnen, ik was een weekend in Amsterdam (hallo traplopen), een dag in de sauna (hallo warmte) en kocht een heuse, echte camera. Ik voel me goed!
(24-03-08) Rare dagen. Sinds een kleine week is er iets veranderd aan mijn medicijnen en zonder te vroeg te willen juichen heb ik het gevoel dat dit wel een succesvolle aanpassing is. Ondanks dat ik ontzettend moe ben zijn mijn nek en rug minder (vroeg op de dag) pijnlijk en verkrampt. Niet alles is ineens weg en vooral 's avonds heb ik nog behoorlijk last, maar wel een stuk beter houdbaar en ik hoef niet meer met mijn hoofd tegen een kussen te duwen om nog een beetje te kunnen zitten. Zelfs qua lopen merk ik verschil, de laatste tijd ging ik vooral met mijn scootmobiel naar buiten en probeerde dan met krukken voor de stabiliteit in winkels te lopen. Nu lukt het soms om van huis naar de supermarkt te lopen, een klein stukje maar wel buiten en dus veel ongelijker dan binnen. Nouja, kleine stapjes, maar na heel lang rommelen binnen grenzen die niet opschoven is dit wel een opluchting.
Door het moeie gaan veel dagen in een soort roes voorbij, maar gelukkig zijn er ook dagen waarin ik wat productiever ben. Dinsdag kwam de cameraman van Jong nog een klein stukje filmen; zaterdag heeft een vriend me een boel over fotografie- en photoshopdingen verteld. Een digitale spiegelreflex camera stond al lang op mijn verlanglijstje en de knoop is nu doorgehakt: het wordt weliswaar een tweedehands exemplaar, maar wel een echte dSLR. Ik wil in ieder geval goed leren fotograferen, maar daar komt nog een béétje boel bij kijken. Op apatische dagen dompel ik me daarom onder in de wereld van diafragma's, sluitertijden, brandpuntafstanden en meer onbegrijpelijks. Op goede dagen hobbel ik fotozaken af om camera's vast te houden en te proberen zo een goede beslissing te nemen. Inmiddels is mijn keuze gemaakt en de zoektocht naar een betrouwbaar tweedehands adres gestart. Gelukkig heeft diezelfde vriend zo zijn (legale!) connecties, dus dat komt wel goed. Nu alleen nog duimen voor beter weer zodat ik ermee naar buiten kan en in de praktijk kan brengen wat ik -hopelijk- allemaal heb onthouden van wat ik nu lees :-)
Door het moeie gaan veel dagen in een soort roes voorbij, maar gelukkig zijn er ook dagen waarin ik wat productiever ben. Dinsdag kwam de cameraman van Jong nog een klein stukje filmen; zaterdag heeft een vriend me een boel over fotografie- en photoshopdingen verteld. Een digitale spiegelreflex camera stond al lang op mijn verlanglijstje en de knoop is nu doorgehakt: het wordt weliswaar een tweedehands exemplaar, maar wel een echte dSLR. Ik wil in ieder geval goed leren fotograferen, maar daar komt nog een béétje boel bij kijken. Op apatische dagen dompel ik me daarom onder in de wereld van diafragma's, sluitertijden, brandpuntafstanden en meer onbegrijpelijks. Op goede dagen hobbel ik fotozaken af om camera's vast te houden en te proberen zo een goede beslissing te nemen. Inmiddels is mijn keuze gemaakt en de zoektocht naar een betrouwbaar tweedehands adres gestart. Gelukkig heeft diezelfde vriend zo zijn (legale!) connecties, dus dat komt wel goed. Nu alleen nog duimen voor beter weer zodat ik ermee naar buiten kan en in de praktijk kan brengen wat ik -hopelijk- allemaal heb onthouden van wat ik nu lees :-)
(16-03-08) Ik wil media maken. Dat wilde ik na BNN, maar toen dacht ik dat het kwam omdat het zo leuk was om eens meegemaakt te hebben. Dat wilde ik na een radioavontuur vorig jaar (met een vriendinnetje mocht ik voor een onduidelijk programma op radio 5 discussiëren over veiligheid & verdraagzaamheid op het wereldwijde web, of zoiets. Het was in ieder geval erg gaaf om eens te doen), maar ook toen dacht ik dat het kwam omdat het zo leuk was om eens meegemaakt te hebben. Nog meer wil ik het na donderdag en vrijdag, omdat het zó leuk is om te doen.
Niet alleen omdat ik het zo leuk vind om eens meegemaakt te hebben.
Omdat ik het zelf wil maken.
Hoe ik het precies moet gebeuren, welke opleiding er aan vooraf moet gaan, weet ik niet. De papieren voor het CD voor geschiedenis zitten alvast wel op de post, die moesten voor 1 april binnen zijn. Het zou geen slechte basis zijn, maar ik weet niet of ik het ga halen. Het maakt ook niet zoveel uit welke opleiding er precies aan vooraf moet gaan, ik weet wat ik wil. Ik weet heel zeker wat ik wil.
Voor het eerst sinds ik ziek ben.
(Meer over de opnames volgt nog wel, ik ben nu totaal doorgedraaid moe en mijn voeten wisselen tussen bleek, blauwig, rood en gevlekt maar het was zó leuk. Ik ben er nog steeds een beetje van ondersteboven.)
Niet alleen omdat ik het zo leuk vind om eens meegemaakt te hebben.
Omdat ik het zelf wil maken.
Hoe ik het precies moet gebeuren, welke opleiding er aan vooraf moet gaan, weet ik niet. De papieren voor het CD voor geschiedenis zitten alvast wel op de post, die moesten voor 1 april binnen zijn. Het zou geen slechte basis zijn, maar ik weet niet of ik het ga halen. Het maakt ook niet zoveel uit welke opleiding er precies aan vooraf moet gaan, ik weet wat ik wil. Ik weet heel zeker wat ik wil.
Voor het eerst sinds ik ziek ben.
(Meer over de opnames volgt nog wel, ik ben nu totaal doorgedraaid moe en mijn voeten wisselen tussen bleek, blauwig, rood en gevlekt maar het was zó leuk. Ik ben er nog steeds een beetje van ondersteboven.)
(09-03-08) Mijn humeur is weer netjes in toom. Qua studie weet ik nog niets meer dan vorige week, komende week ga ik dus weer proberen de goede mensen met de goede informatie te strikken. De VAVO heb ik toch nog maar niet helemaal afgeschreven, als ik echt naar de uni wil is het wellicht een betere voorbereiding dan een propedeuse HBO. Maar eens zien wat wijsheid is.
Vorige week is mijn pomp weer opgehoogd, ik hoopte vooral op effect in mijn nek en schouders. Dat heeft voor een deel gewerkt, mijn nek en schouders zijn nog steeds verkrampt maar wel iets minder. Daardoor heb ik minder hoofdpijn en dat bevordert mijn nachtrust weer een beetje. Zonder sjaals wil het echter nog niet goed, dus voorlopig kan ik nog steeds naadloos integreren bij een willekeurig(e) hockeyclub of zeilteam. :-) Ook moest ik even bloedprikken wegens veel dorst + grote hoeveelheden ineens plassen. Bloedsuiker was gelukkig goed, de rest is even afwachten maar ik verwacht verder niets bijzonders.
Volgende week wordt een beetje een drukke week. Spannend vooral, maar wel leuk ook denk ik. Hmm, een halfslachtige poging tot het creëren van opbouwende spanning, duidelijk niet mijn sterkste kant. Anyway, terug naar het onderwerp. Zo'n twee weken geleden werd ik via mijn gastenboek benaderd door iemand van het programma Jong van de EO. Zij willen een aflevering gaan wijden aan dystrofie/dystonie en vroeg of ik contact op wilde nemen. Een mailtje, telefoongesprek, ontmoeting (mèt handycam "om het gesprek vast te leggen") en vooral héél veel praten verder kwam het er op neer dat zij het wel zagen zitten. Ik had nog wel even twijfels. Alles weer allemaal oprakelen terwijl ik er juist niet meer echt mee bezig was; ik wil niet met een dramaverhaal of juist een "wat knap dat je het volhoudt wat ben je dapper"-verhaal op televisie; met lotgenotencontact heb ik niet meer zoveel terwijl je op deze manier juist wel een boel mensen aanspreekt en, last but not least, ik héb al een keer van alles op TV verteld. Ik was een beetje bang voor het "daar heb je háár weer"-effect. Dat laatste werd me gelukkig door meerdere mensen uit mijn hoofd gepraat ("ach joh, dat is zes jaar geleden, wie weet dat nou nog"). Dag hoop op een vermeende sterrenstatus, dag BN(N)'er, dag ego. Maar: hallo EO! Want uiteindelijk heb ik besloten om toch mee te doen en heb ik er ook wel erg veel zin in. Of ik mag vertellen wat de opzet wordt weet ik eigenlijk niet, maar als het gebeurt zoals men nu van plan is wordt het denk ik heel leuk. En een béétje eng. Woensdag vereer ik eerst Leiden nog even met een bezoekje, donderdag en vrijdag staat het filmen in de planning. Waarschijnlijk kun je me komend weekend opvegen, maar dan ben ik, denk ik, wel weer een leuke ervaring rijker.
Vorige week is mijn pomp weer opgehoogd, ik hoopte vooral op effect in mijn nek en schouders. Dat heeft voor een deel gewerkt, mijn nek en schouders zijn nog steeds verkrampt maar wel iets minder. Daardoor heb ik minder hoofdpijn en dat bevordert mijn nachtrust weer een beetje. Zonder sjaals wil het echter nog niet goed, dus voorlopig kan ik nog steeds naadloos integreren bij een willekeurig(e) hockeyclub of zeilteam. :-) Ook moest ik even bloedprikken wegens veel dorst + grote hoeveelheden ineens plassen. Bloedsuiker was gelukkig goed, de rest is even afwachten maar ik verwacht verder niets bijzonders.
Volgende week wordt een beetje een drukke week. Spannend vooral, maar wel leuk ook denk ik. Hmm, een halfslachtige poging tot het creëren van opbouwende spanning, duidelijk niet mijn sterkste kant. Anyway, terug naar het onderwerp. Zo'n twee weken geleden werd ik via mijn gastenboek benaderd door iemand van het programma Jong van de EO. Zij willen een aflevering gaan wijden aan dystrofie/dystonie en vroeg of ik contact op wilde nemen. Een mailtje, telefoongesprek, ontmoeting (mèt handycam "om het gesprek vast te leggen") en vooral héél veel praten verder kwam het er op neer dat zij het wel zagen zitten. Ik had nog wel even twijfels. Alles weer allemaal oprakelen terwijl ik er juist niet meer echt mee bezig was; ik wil niet met een dramaverhaal of juist een "wat knap dat je het volhoudt wat ben je dapper"-verhaal op televisie; met lotgenotencontact heb ik niet meer zoveel terwijl je op deze manier juist wel een boel mensen aanspreekt en, last but not least, ik héb al een keer van alles op TV verteld. Ik was een beetje bang voor het "daar heb je háár weer"-effect. Dat laatste werd me gelukkig door meerdere mensen uit mijn hoofd gepraat ("ach joh, dat is zes jaar geleden, wie weet dat nou nog"). Dag hoop op een vermeende sterrenstatus, dag BN(N)'er, dag ego. Maar: hallo EO! Want uiteindelijk heb ik besloten om toch mee te doen en heb ik er ook wel erg veel zin in. Of ik mag vertellen wat de opzet wordt weet ik eigenlijk niet, maar als het gebeurt zoals men nu van plan is wordt het denk ik heel leuk. En een béétje eng. Woensdag vereer ik eerst Leiden nog even met een bezoekje, donderdag en vrijdag staat het filmen in de planning. Waarschijnlijk kun je me komend weekend opvegen, maar dan ben ik, denk ik, wel weer een leuke ervaring rijker.
(01-03-08) Het gebeurt niet zo vaak, maar ik ben boos. Boos omdat het zo ontzettend niet opschiet met de school/studieplannen die ik heb. De VAVO heb ik voor dit jaar maar een beetje opgegeven, teveel gemist. Nieuw plan was om colloquium doctum (een toelatingstest voor mensen van 21 jaar en ouder die niet voldoende vooropleiding hebben) te doen. Inmiddels weet ik welke vakken getest zouden gaan worden en ging ik het verder proberen te regelen, maar het is een grote brei van mensen die weliswaar behulpzaam zijn maar ook niet precies weten wie welke informatie voor me heeft. Toen ik in de brochure las dat ik waarschijnlijk toch CD moet doen in vier vakken in plaats van de genoemde drie (grote kans dat wiskunde er dan bijkomt) en hoorde dat alles via het James Boswell instituut loopt dat in UTRECHT zit, verloor ik de moed een klein beetje. Ik wil niet nog een jaar VAVO doen en wil heel graag hard werken voor een CD, maar dan moet ik wel weten wat ik precies moet doen. En het moet gewoon THUIS kunnen. Arnhem, Utrecht, het had allemaal net zo goed het eind van de wereld kunnen zijn, dat is op dit moment net zo haalbaar. Een verdere zoektocht bracht me toch weer op het spoor van een HBO opleiding. Daar moet ik ook CD voor doen, maar dat is allicht makkelijker dan CD voor een universitaire studie. Met een HBO propedeuse zou ik eventueel ook kunnen instromen op de uni. Groot, groot nadeel is dat HBO opleidingen werken met verplichte contacturen en verplichte werkgroepen, oftewel, verplichte aanwezigheid. Slechte periodes zijn daar dus een veel grotere beperking dan op de uni. Toen ik toch maar gericht ging zoeken kwam ik op de site van de Hogeschool Utrecht uit. Journalistiek en communicatiemanagement. Klonk opzich niet verkeerd. Helaas gaven de spel- en taalfouten op de website dan weer niet echt vertrouwen in de kwaliteit van het onderwijs.
Maandag neem ik weer contact op met de uni, misschien kunnen ze me toch iets meer duidelijkheid geven. Niemand kan hier iets aan doen en iedereen wil opzich best meewerken maar jémig, wat een gedoe is dit. Het is dat ik het echt niet zie zitten om een LOI cursus te gaan doen, maar makkelijker was het wel geweest.
Gelukkig is er muziek, heel hard meezingen (euh, teveel eer voor mijn stem, schreeuwen is een betere beschrijving) met "dan leef ik toch nog een keer" helpt wel. Fuck it. Dan leef ik toch gewoon nog een keer.
Dan leef ik toch nog een keer - Acda & de Munnik
Ik heb een plan, ik maak nooit meer een plan
zijn er geen regels
die ‘k dan ook niet breken kan
Nog een idee, ik ga en niemand gaat er mee
het wordt ‘ik rij dus ik besta’
en waar ik uitkom zie ik dan wel weer
Ik ga en leef gewoon nog een keer
ik ga en leef gewoon nog een keer
Dit is zo nieuw, niet alle nieuw voelt goed
Ik ben niet bang
maar heel benieuwd wel hoe dit moet
pas nu ik rij, ik rij, ik rij, nu besef ik pas
Ik was toch ook allang die vrouw die de kaarten las
Ik word op deze weg mijn eigen beer
Ik ga en leef gewoon
ga gewoon dan leef ik toch nog een keer
Maandag neem ik weer contact op met de uni, misschien kunnen ze me toch iets meer duidelijkheid geven. Niemand kan hier iets aan doen en iedereen wil opzich best meewerken maar jémig, wat een gedoe is dit. Het is dat ik het echt niet zie zitten om een LOI cursus te gaan doen, maar makkelijker was het wel geweest.
Gelukkig is er muziek, heel hard meezingen (euh, teveel eer voor mijn stem, schreeuwen is een betere beschrijving) met "dan leef ik toch nog een keer" helpt wel. Fuck it. Dan leef ik toch gewoon nog een keer.
Dan leef ik toch nog een keer - Acda & de Munnik
Ik heb een plan, ik maak nooit meer een plan
zijn er geen regels
die ‘k dan ook niet breken kan
Nog een idee, ik ga en niemand gaat er mee
het wordt ‘ik rij dus ik besta’
en waar ik uitkom zie ik dan wel weer
Ik ga en leef gewoon nog een keer
ik ga en leef gewoon nog een keer
Dit is zo nieuw, niet alle nieuw voelt goed
Ik ben niet bang
maar heel benieuwd wel hoe dit moet
pas nu ik rij, ik rij, ik rij, nu besef ik pas
Ik was toch ook allang die vrouw die de kaarten las
Ik word op deze weg mijn eigen beer
Ik ga en leef gewoon
ga gewoon dan leef ik toch nog een keer
(22-02-08) De amitriptyline laten staan was denk ik een van de beste beslissingen van de afgelopen tijd. Zo'n twee weken geleden ben ik ermee gestopt, ik had een beetje het gevoel dat ik mezelf aan het kwijtraken was. Inmiddels merk ik het effect en komt mijn concentratie weer langzaam terug. Het is heerlijk. Lichamelijke beperkingen zijn heel naar, maar ik denk dat ik het meest vervelend aan dit soort periodes vind dat ik me niet meer goed kan concentreren of helder na kan denken. Nu dat beter wordt voel ik me ook meteen een stuk beter. Niet direct lichamelijk, maar iets met een gezonde geest in een gezond lichaam enzo.
Omdat ik mijn schijnzwangerschap goed zat was en tot de conclusie kwam dat ik niet opzwel als ik crackers of muesli eet in plaats van brood heb ik Google er even op los gelaten. In brood zit natuurlijk gist, in mijn crackers en muesli niet. Kennelijk kun je overgevoelig zijn voor gist en mijn buikklachten passen er wel bij. Ik vind het eigenlijk nogal natuurgenezend gemiep, maar alles is welkom in de strijd tegen de joggingbroeken. Vandaar dat gist, normale zuivelprodukten en suiker (dat schijnt dan weer met elkaar in verband te staan) momenteel totaal verbannen zijn uit mijn keukenkastjes. Wie nu thee bij me komt drinken moet het zonder koekjes doen, maar het is het meer dan waard. Mijn buik is weer redelijk normaal en zwelt niet meer zo op.
Het bankhangen is heel goed voor mijn humeur, alleen wat minder voor mijn nek. Ineens verkrampt die vrij behoorlijk aan de achterkant en zijkanten. Mijn rug verkrampt mee en dat zorgt er samen voor dat ik nog steeds niet echt lekker kan zitten. Het levert ook nogal wat hoofdpijn op waardoor ik weer niet zo lekker slaap. Maandag heb ik een belafspraak met het ziekenhuis dus dat is even een aandachtspuntje. Jammer is het wel, mijn voeten en benen houden zich namelijk heel behoorlijk, boven verwachting eigenlijk. Om de kramp en pijn in mijn nek een beetje te verlichten heb ik nu uiterst truttige sjaaltjes om zodat het in ieder geval warm blijft. Van Tokkiemeisje met joggingbroeken naar hockeymeisje met sjaaltjes, het is een twijfelachtige progressie maar ik doe het er maar mee. ;-)
Omdat ik mijn schijnzwangerschap goed zat was en tot de conclusie kwam dat ik niet opzwel als ik crackers of muesli eet in plaats van brood heb ik Google er even op los gelaten. In brood zit natuurlijk gist, in mijn crackers en muesli niet. Kennelijk kun je overgevoelig zijn voor gist en mijn buikklachten passen er wel bij. Ik vind het eigenlijk nogal natuurgenezend gemiep, maar alles is welkom in de strijd tegen de joggingbroeken. Vandaar dat gist, normale zuivelprodukten en suiker (dat schijnt dan weer met elkaar in verband te staan) momenteel totaal verbannen zijn uit mijn keukenkastjes. Wie nu thee bij me komt drinken moet het zonder koekjes doen, maar het is het meer dan waard. Mijn buik is weer redelijk normaal en zwelt niet meer zo op.
Het bankhangen is heel goed voor mijn humeur, alleen wat minder voor mijn nek. Ineens verkrampt die vrij behoorlijk aan de achterkant en zijkanten. Mijn rug verkrampt mee en dat zorgt er samen voor dat ik nog steeds niet echt lekker kan zitten. Het levert ook nogal wat hoofdpijn op waardoor ik weer niet zo lekker slaap. Maandag heb ik een belafspraak met het ziekenhuis dus dat is even een aandachtspuntje. Jammer is het wel, mijn voeten en benen houden zich namelijk heel behoorlijk, boven verwachting eigenlijk. Om de kramp en pijn in mijn nek een beetje te verlichten heb ik nu uiterst truttige sjaaltjes om zodat het in ieder geval warm blijft. Van Tokkiemeisje met joggingbroeken naar hockeymeisje met sjaaltjes, het is een twijfelachtige progressie maar ik doe het er maar mee. ;-)
(17-02-08) Vijf kussens in mijn rug en zij houden me zittend en recht. Het maakt mijn slaapkamer weer sláápkamer en mijn woonkamer weer leefruimte. De zon schijnt naar binnen en de deur staat open want het is warm genoeg. Gisteren en vandaag heb ik voor het eerst in vierenhalve maand een boek uitgelezen en ben ik aan het tweede begonnen. Poes drentelt verheugd om me heen, ze geniet van de schijnbare normaliteit.
Ze is niet de enige.
Ze is niet de enige.
(12-02-08) Het is twaalf februari tweeduizendacht en vanaf vandaag is dat een historische dag. Vanmiddag heb ik namelijk in mijn bikini in de zon op mijn balkon gelegen. Het lijkt wat overdreven maar de combinatie van continu zon, geen wind en een donkere achterwand zorgden écht voor dusdanige temperaturen dat het er zelfs met alleen een bikini aan nog warm was. Bizar natuurlijk, gezien de tijd van het jaar, maar ik vind het heerlijk. Niet in het minst omdat ik ontdekte dat ik op tuinstoelen helemaal niet onaardig zit. Krijg ik als ik op een bank of in mijn rolstoel zit snel kramp in mijn schouder en nek; in de tuinstoelen kan ik de hele middag zitten zonder al te veel problemen. Dat bood dus voor het eerst in bijna vijf maanden ook een heel ander uitzicht, heel erg fijn om eens een paar dagen niet continu in mijn slaapkamer te hoeven vertoeven. Al met al een paar goede dagen dus, wat wil een mens nou nog meer...
... Nou ja, lopen dus. Omdat ik verder nog steeds niet vooruit kom, alleen maar op andere plekken dan gebruikelijk ga verkrampen, wilde ik proberen iets te forceren. Of het verstandig is weet ik nog steeds niet, maar niets doen leek me ook niet verstandig. Daardoor raak ik alleen maar spiermassa kwijt, het helpt me niet vooruit en het vooruitzicht dat dit zo zou blijven, dat ik dan uiteindelijk misschien zelfs in een elektrische rolstoel zou belanden, stond en staat me natuurlijk niet aan. Vandaar dat ik sinds een paar dagen probeer om op mijn crosstrainer te lopen. Qua tijd stelt het niets voor, ik 'wiebel' tussen een halve minuut en een minuut per keer op het ding, één of twee keer per dag. Qua pijn is het vooralsnog houdbaar, het voelt natuurlijk niet fijn maar de pijn wordt er ook niet heel veel erger door. Qua dystonie verandert er ook niet zoveel, dus wat dat betreft durf ik het ook wel aan. Het doel? Meer "goede" spieren opbouwen, zodat die hopelijk de spieren die nu zo vaak rommelen een beetje kunnen corrigeren. Pakt het fout uit dan verpest ik misschien een boel voor mezelf, maar ik doe redelijk voorzichtig. Als ik het niet doe verpest het wellicht ook een boel. Dit voelt in ieder geval beter dan maar rustig blijven wachten op... Ja, op niks eigenlijk, met de rust van de afgelopen tijd ben ik geen stap verder gekomen. Bovendien heb ik voor mezelf meer rust als ik actief kan 'pielen' om beter te worden dan dat ik alleen maar afwachtend lig te liggen. Nu alleen heel erg duimen dat het goed uitpakt, dus. En ook een beetje voor nog meer dagen met zulk lekker weer!
... Nou ja, lopen dus. Omdat ik verder nog steeds niet vooruit kom, alleen maar op andere plekken dan gebruikelijk ga verkrampen, wilde ik proberen iets te forceren. Of het verstandig is weet ik nog steeds niet, maar niets doen leek me ook niet verstandig. Daardoor raak ik alleen maar spiermassa kwijt, het helpt me niet vooruit en het vooruitzicht dat dit zo zou blijven, dat ik dan uiteindelijk misschien zelfs in een elektrische rolstoel zou belanden, stond en staat me natuurlijk niet aan. Vandaar dat ik sinds een paar dagen probeer om op mijn crosstrainer te lopen. Qua tijd stelt het niets voor, ik 'wiebel' tussen een halve minuut en een minuut per keer op het ding, één of twee keer per dag. Qua pijn is het vooralsnog houdbaar, het voelt natuurlijk niet fijn maar de pijn wordt er ook niet heel veel erger door. Qua dystonie verandert er ook niet zoveel, dus wat dat betreft durf ik het ook wel aan. Het doel? Meer "goede" spieren opbouwen, zodat die hopelijk de spieren die nu zo vaak rommelen een beetje kunnen corrigeren. Pakt het fout uit dan verpest ik misschien een boel voor mezelf, maar ik doe redelijk voorzichtig. Als ik het niet doe verpest het wellicht ook een boel. Dit voelt in ieder geval beter dan maar rustig blijven wachten op... Ja, op niks eigenlijk, met de rust van de afgelopen tijd ben ik geen stap verder gekomen. Bovendien heb ik voor mezelf meer rust als ik actief kan 'pielen' om beter te worden dan dat ik alleen maar afwachtend lig te liggen. Nu alleen heel erg duimen dat het goed uitpakt, dus. En ook een beetje voor nog meer dagen met zulk lekker weer!
(04-02-08) Terug van vijf dagen ketamine. Het is gelukt om de hoogste dosis ("15") te halen, in tegenstelling tot "10" de vorige keer. De bijwerkingen vielen mee, ik had moeite om helder na te denken en kon moeilijk uit mijn woorden komen maar was gelukkig niet totaal van de wereld af. Was het verder succesvol? Ja, nou ja, op zich wel. Het zorgde voor minder pijn, voor af en toe weer warme voeten. De hele week wisselde de temperatuur nogal, mijn voeten waren ijskoud of juist heel heet. Uiteindelijk werd dat normaler en stabieler. Helaas lijkt dat effect nu al een beetje teniet gedaan te zijn, as we speak lig ik alweer met ijskoude voeten in bed. Qua pijn: de scherpe randjes zijn er weer af. Om bij te houden wat het effect is moet ik dat altijd "scoren", een cijfer geven tussen de 0 en 10 waarbij 0 pijnvrij is en 10 de ergste pijn die je je voor kan stellen. Ik begon met 8 en eindigde met 6. Dat lijkt een relatief klein verschil, maar juist als de pijn zo erg is maken alle beetjes veel meer uit dan wanneer de pijn minder is. Of er verder echt iets veranderd is, is voor nu moeilijk in te schatten. Dit weekend heb ik voornamelijk slapend doorgebracht, een infuus dat om de drie uur piept geeft geen rustige nachten. Komende week zal ik weer wat actiever worden en dan kan ik ook beter bekijken in hoeverre ik bijvoorbeeld beter tegen het gehobbel van mijn rolstoel kan als ik buiten ben, of hoe mijn armen en rug zich houden als ik langer zit en mijn rolstoel duw. De baclofenpomp is ook weer opgehoogd, misschien helpt dat nog tegen de dystonie die nu nog in mijn voeten en vingers zit.
De werking van de ketamine hoeft nu ook nog niet klaar te zijn. Of ik de uitleg helemaal goed begrepen heb weet ik niet, mijn staat van zijn was niet helemaal helder. Maar wát ik begrepen heb is dat de ketamine kuren niet alleen bedoeld zijn als tijdelijke pijnverlichting, maar ook als manier om mijn hersenen weer normaal op prikkels te laten reageren. De theorie is dat mijn zenuwstelsel nu overprikkeld is, vandaar de pijn, verkleuring, temperatuurverschillen en verkrampingen. Ketamine kan als een soort "reset" werken om zo de prikkeloverdracht weer te normaliseren. Dat effect zou de komende weken nog merkbaar kunnen zijn, dus ik wacht (niet zo) geduldig af. Het is een lange weg dit keer, maar ik ga er nog steeds vanuit dat deze dystrofie opleving wel weer tot rust komt. Het lijkt onwerkelijk en heel lang geleden dat het afgelopen zomer zo goed ging, daarentegen lijkt het voor-de-pomp-tijdperk helemaal iets uit een ander leven. Slechte periodes vergeet ik altijd heel makkelijk op het moment dat ze voorbij zijn, deze periode herinner ik me over een tijdje vast ook als "oh ja, dat is ook zo, toen ging het ook niet helemaal lekker".
De werking van de ketamine hoeft nu ook nog niet klaar te zijn. Of ik de uitleg helemaal goed begrepen heb weet ik niet, mijn staat van zijn was niet helemaal helder. Maar wát ik begrepen heb is dat de ketamine kuren niet alleen bedoeld zijn als tijdelijke pijnverlichting, maar ook als manier om mijn hersenen weer normaal op prikkels te laten reageren. De theorie is dat mijn zenuwstelsel nu overprikkeld is, vandaar de pijn, verkleuring, temperatuurverschillen en verkrampingen. Ketamine kan als een soort "reset" werken om zo de prikkeloverdracht weer te normaliseren. Dat effect zou de komende weken nog merkbaar kunnen zijn, dus ik wacht (niet zo) geduldig af. Het is een lange weg dit keer, maar ik ga er nog steeds vanuit dat deze dystrofie opleving wel weer tot rust komt. Het lijkt onwerkelijk en heel lang geleden dat het afgelopen zomer zo goed ging, daarentegen lijkt het voor-de-pomp-tijdperk helemaal iets uit een ander leven. Slechte periodes vergeet ik altijd heel makkelijk op het moment dat ze voorbij zijn, deze periode herinner ik me over een tijdje vast ook als "oh ja, dat is ook zo, toen ging het ook niet helemaal lekker".
(27-01-08) Naar bijeffect van zo lang in bed liggen: mijn haar was totaal verpieterd. Toen ik vrijdag voor de derde keer die week een hand vol haar uit mijn doucheputje viste (dat maakt trouwens samen met verweekt eetafval uit de gootsteen frunniken en midden in de nacht kattenkots opruimen een mooie top 3 van ranzige activiteiten) was ik het zat. Voordat ik vanaf maandag vijf dagen als een stoned konijntje in bed ga doorbrengen moest er geknipt worden. Gelukkig was er redding in de vorm van een bereidwillig vriendinnetje die me de stad doorsleepte op zoek naar een kapper zonder drempel. Die vonden we ook nog en ik begon een enthousiast verhaal over "de dode puntjes eraf, maar wel graag zo lang mogelijk laten". Die wens hebben ze ingewilligd. Jammer dat er niet zoveel lengte te redden viel. De laatste keer dat mijn haar zo kort was, was toen ik mijn dreads had uitgekamd na een periode van knalrode, wijde broeken, piercings en dus bijbehorend kapsel. Het heeft twee jaar geduurd voordat het weer op een lengte naar mijn zin was. De kapper deed nog een -op het eerste gezicht geslaagde- poging het resultaat te redden door er een magisch spulletje in te smeren waardoor ik ineens Krullen en Volume had, maar nadat ik dat er gisteravond uit gewassen heb valt het niet langer te ontkennen. Met joggingbroeken, wollen sokken, een zwangere buik en nu ook nog een stom kapsel ben ik hard op weg een soort Tokkie te worden. Nu maar hopen dat er volgende week geen leuke co-assistenten ronddwarrelen. Ik denk dat ik maar een muts meeneem voor de zekerheid.
(Maar volgens dat vriendinnetje stel ik me hartgrondig aan en is het best wel leuk. Vanaf nu vraag ik dus dwangmatig iedereen om bevestiging. Mocht u me spotten, vertel dan vooral uit uzelf hoe stralend ik eruitzie, en hoe leuk anders, ben ik soms naar de kapper geweest ofzo?)
(Maar volgens dat vriendinnetje stel ik me hartgrondig aan en is het best wel leuk. Vanaf nu vraag ik dus dwangmatig iedereen om bevestiging. Mocht u me spotten, vertel dan vooral uit uzelf hoe stralend ik eruitzie, en hoe leuk anders, ben ik soms naar de kapper geweest ofzo?)
(23-01-08) Vanmorgen (half 11, dus kwart voor 7 opstaan. Wie dat verzonnen heeft vind ik acuut niet aardig meer) had ik een pompvul afspraak in Leiden. De artsen kwamen zelf met het idee om nog een keer ketamine te proberen. We moeten het cirkeltje van pijn-verkrampingen-nogmeerpijn-nogmeerverkrampingen doorbreken, dan zou ik me vanzelf weer beter kunnen gaan voelen. Het is fijn dat ze er nog steeds op vertrouwen dat het wel goed komt. Dat geloof ik zelf ook wel, maar de bevestiging van artsen geeft op de een of andere manier toch extra vertrouwen. Ik kreeg alleen wel het vriendelijke verzoek of ik na deze ketamine kuur iets rustiger aan wilde doen dan in december, toen ik naar de reünie wilde. Euh... meestal ben ik nogal enthousiast en vind ik het moeilijk om me gedeisd te houden als ik me weer goed voel, maar voorlopig is er toch geen reünie in het vooruitzicht dus ik denk dat ik wel een poging kan wagen. ;-) Wanneer ik precies "mag" weet ik niet, maar ze gingen het snel proberen te regelen. Ik kijk er wel naar uit. Door de pijn kan ik bijna niet meer naar buiten, het gehobbel van stoeptegels dreunt teveel door in mijn voeten en benen. En van al dat binnen zitten word ik dan weer niet zo gelukkig.
Over school en het vervoer valt weinig te zeggen. Mijn mentor belde vorige week, alle schoolexamens zijn al geweest dus die heb ik allemaal gemist. Daardoor is de kans groot dat ik ook geen examen kan doen. Minder fijn nieuws dus. Wel heb ik gevraagd of hij mijn leraren wil vragen of ze dat wat ik wel kan doen, willen mailen. Zo ben ik van de week bezig geweest met een opdracht voor Engels. Het is meer bezigheidstherapie dan iets anders, maar het voelt in ieder geval minder nutteloos dan elke dag zappen tussen Oprah en Dr Phill. Het vervoer is een beetje een zooitje. De WMO vergoedt het niet en stuurt me naar het leerlingenvervoer van de gemeente, het leerlingenvervoer vergoedt het niet en stuurt me terug naar de WMO. Resten nu nog het UWV (hmmm) en de Bijzondere Bijstand (hmmmmm) om een vergoeding aan te vragen. Daar word ik óók niet erg gelukkig van.
We'll see. Eerst maar eens kijken wanneer en wat de ketamine gaat doen. Het vooruitzicht op een normale, relatief pijnvrije zomer, dat maakt me dan weer best wel gelukkig.
Edit: Zonet werd ik gebeld door de afdelingssecretaresse, aanstaande maandag word ik al opgenomen. Fijn fijn!
Over school en het vervoer valt weinig te zeggen. Mijn mentor belde vorige week, alle schoolexamens zijn al geweest dus die heb ik allemaal gemist. Daardoor is de kans groot dat ik ook geen examen kan doen. Minder fijn nieuws dus. Wel heb ik gevraagd of hij mijn leraren wil vragen of ze dat wat ik wel kan doen, willen mailen. Zo ben ik van de week bezig geweest met een opdracht voor Engels. Het is meer bezigheidstherapie dan iets anders, maar het voelt in ieder geval minder nutteloos dan elke dag zappen tussen Oprah en Dr Phill. Het vervoer is een beetje een zooitje. De WMO vergoedt het niet en stuurt me naar het leerlingenvervoer van de gemeente, het leerlingenvervoer vergoedt het niet en stuurt me terug naar de WMO. Resten nu nog het UWV (hmmm) en de Bijzondere Bijstand (hmmmmm) om een vergoeding aan te vragen. Daar word ik óók niet erg gelukkig van.
We'll see. Eerst maar eens kijken wanneer en wat de ketamine gaat doen. Het vooruitzicht op een normale, relatief pijnvrije zomer, dat maakt me dan weer best wel gelukkig.
Edit: Zonet werd ik gebeld door de afdelingssecretaresse, aanstaande maandag word ik al opgenomen. Fijn fijn!
(16-01-08) Ik wil heel graag schrijven, maar er verandert niet zoveel. Mijn voeten worden wat minder blauw, maar daarvoor in de plaats behoorlijk bleek als ik zit en de pijn wordt nog steeds een beetje erger, maar ik kan mijn sokken nog wel verdragen. Rommelen met pijnstillers doet niet veel, ik heb een tijdje meer amitriptyline geslikt maar dat maakte weinig verschil. Mijn buik doet nog steeds vreemd, wordt regelmatig heel erg dik. Dat is inmiddels al niet heel erg nieuw meer, ik kan al een tijdje niet mijn normale broeken aan. Gisteravond was echter wel vrij extreem, ik leek serieus wel zwanger. Het leek me handig om daar even foto's van te maken om mee te nemen naar Leiden volgende week. Dingen uitleggen is één, maar dit is misschien duidelijker in beeld. Hopelijk hebben ze daar een briljante oplossing want joggingbroeken heb ik helaas niet gesignaleerd tussen de komende lentemode.
Van de week stond er nog wel een leuke verrassing voor de deur. Een tijdje geleden had ik meegedaan aan een enquete van FairFood. Pas kreeg ik naar aanleiding daarvan een mailtje dat ik een produktenpakket gewonnen had en maandag belde iemand van een pakketdienst aan met de mededeling dat hij een pakketje voor me had. Pakketje bleek subtiel uitgedrukt, hij kwam met een verhuisdoos met daarin een mand met onder andere thee, koffie, sap, rijst, wijn en chocola. Erg leuk!
Poes sukkelt nog steeds een beetje, van de week ging het best goed maar gisteren en vandaag lag ze weer sip op de bank. Vanmiddag hebben we dus weer een bezoekje aan de dierenarts gebracht en daar bleek ze koorts te hebben. Ze braakt ook nog steeds en met de koorts kan dat duiden op een infectie. Ze kreeg weer andere antibiotica en ook iets tegen het braken. Wederom in spuitjes dus geen gevecht met pillen, hoewel een van die spuiten ook niet heel fijn lijkt te zijn. Aan alle getoonde gezeglijkheid tot nu toe kwam vanmiddag een eind, ze vloog héél snel de hoek van de spreekkamer in. Nouja, als ze maar weer beter wordt. Met alle dierenartsrekeningen tot nu toe wordt ze een waardevol katje. ;)
Poes sukkelt nog steeds een beetje, van de week ging het best goed maar gisteren en vandaag lag ze weer sip op de bank. Vanmiddag hebben we dus weer een bezoekje aan de dierenarts gebracht en daar bleek ze koorts te hebben. Ze braakt ook nog steeds en met de koorts kan dat duiden op een infectie. Ze kreeg weer andere antibiotica en ook iets tegen het braken. Wederom in spuitjes dus geen gevecht met pillen, hoewel een van die spuiten ook niet heel fijn lijkt te zijn. Aan alle getoonde gezeglijkheid tot nu toe kwam vanmiddag een eind, ze vloog héél snel de hoek van de spreekkamer in. Nouja, als ze maar weer beter wordt. Met alle dierenartsrekeningen tot nu toe wordt ze een waardevol katje. ;)
(11-01-08) Ik word gek van:
- Het thuiszitten (want ik kan zelfs niet goed mijn immer gehate scootmobiel bedienen)
- De jeukpijn in mijn benen en voeten (want ik kan er niet aan krabben of wrijven, dat doet nog meer pijn)
- Het niet naar school kunnen (want ik heb nog geen rolstoelvervoer en de juiste mensen daarvoor blijken nogal onbereikbaar)
- Mijn wattige hoofd (want ik voel me zo dom zo)
- Mijn verdraaide dag/nachtritme (maar daar is geen excuus voor, dat doe ik mezelf aan)
- Mezelf (want ik blijf maar boos om alles en het helpt natuurlijk helemaal niet)
(08-01-08) Poes lijkt, eindelijk, een beetje beter te worden. Gisteren was ze erg ziek, 's nachts had ze alleen maar bij de verwarming gehangen en verstopte ze zich steeds. 's Ochtends heb ik geprobeerd haar pillen naar binnen te krijgen maar dat lukte (natuurlijk?) niet. Eten en drinken deed ze ook niet, eigenlijk bewoog ze ook niet en lag ze alleen maar op bed. Af en toe deed ze een (gezwollen) oog open, maar dat was het.
's Middags togen we dus weer naar de dierenarts waar ze vocht, antibiotica en een pijnstiller ingespoten kreeg. Waarschijnlijk heeft ze ook een hersenschudding en misschien is er meer gezwollen in haar koppie. Nou ja, lang verhaal kort, ik kreeg spuitjes met pijnstillers mee zodat ik haar zelf kan injecteren en ze geen pillen meer hoeft. Vanmorgen zat er weer wat meer leven in 'r. Ze drinkt een beetje als ik aandring en het poederpapje van de dierenarts wil ze wel als ze het van mijn vingers af mag likken (zie de foto's voor een illustratie van de knoeiboel). Al met al lijkt het voorzichtig wel weer beter te gaan. Ze is bovendien wel grappig. Door de spleet in het gehemelte was een open verbinding tussen haar bek en neus ontstaan. Dat is gehecht, maar natuurlijk niet meteen helemaal dicht. Als ze nu eet is het net een sputterend varkentje. Of, zoals de dierenarts zei, ze gaat vanaf nu niet meer als Poes maar als Rochel door het leven. ;-)
(06-01-08) Mijn favoriete kinderliedje vroeger ging over "poesje Mauw" en "lieve teddybeer". Poes zat op het dak en Beer maakte zich bezorgd of Poes niet zou vallen. Maar Poes stelde Beer gerust, want "poesjes komen altijd op vier pootjes neer".
Vandaag is mijn Poes van het balkon gevallen. Ze springt altijd over de afscheiding van mijn balkon heen en loopt dan achterlangs heen en weer tussen mijn balkon en dat van de buren. Die vinden dat gelukkig niet erg, dus zo heeft ze een beetje extra bewegingsvrijheid. Dat doet ze al een jaar en het ging altijd goed. Waarschijnlijk is ze vandaag ergens van geschrokken en toen is ze van vierhoog op straat gevallen. Gelukkig zag een zorgverlener van hier het gebeuren, dus die kon haar meteen zoeken en van straat plukken. Ze was dus snel weer binnen maar haar bek en neus bloedden erg. Voor de zekerheid heb ik de nooddierenarts gebeld en we konden meteen langskomen. Daar bleek na onderzoek en röntgenfoto's dat ze een flinke snee/spleet in haar gehemelte heeft en dat haar bovenkaak gebroken is. Onder narcose is haar gehemelte gehecht, haar kaak moet vanzelf genezen. Ze mocht weer mee naar huis en met pijnstillers, antibiotica en voerpapjes moet ze nu opgelapt worden.
Poezen komen dus toch niet altijd op hun pootjes, maar ook wel eens op hun koppies neer.
Vandaag is mijn Poes van het balkon gevallen. Ze springt altijd over de afscheiding van mijn balkon heen en loopt dan achterlangs heen en weer tussen mijn balkon en dat van de buren. Die vinden dat gelukkig niet erg, dus zo heeft ze een beetje extra bewegingsvrijheid. Dat doet ze al een jaar en het ging altijd goed. Waarschijnlijk is ze vandaag ergens van geschrokken en toen is ze van vierhoog op straat gevallen. Gelukkig zag een zorgverlener van hier het gebeuren, dus die kon haar meteen zoeken en van straat plukken. Ze was dus snel weer binnen maar haar bek en neus bloedden erg. Voor de zekerheid heb ik de nooddierenarts gebeld en we konden meteen langskomen. Daar bleek na onderzoek en röntgenfoto's dat ze een flinke snee/spleet in haar gehemelte heeft en dat haar bovenkaak gebroken is. Onder narcose is haar gehemelte gehecht, haar kaak moet vanzelf genezen. Ze mocht weer mee naar huis en met pijnstillers, antibiotica en voerpapjes moet ze nu opgelapt worden.
Poezen komen dus toch niet altijd op hun pootjes, maar ook wel eens op hun koppies neer.
(05-01-08)
Als 's morgens het licht
door de gordijnen dringt
smelten je laatste dromen.
Er klinken geluiden
uit de achtertuinen
een buurman stapelt stenen
een rammelende kettingkast.
Het is vandaag de eerste dag
om met iets te beginnen
waar niemand aan begon.
De eerste dag - Fetze Pijlman
Het dagboek van 2007 is hier te vinden, het dagboek van 2006 hier.
Als 's morgens het licht
door de gordijnen dringt
smelten je laatste dromen.
Er klinken geluiden
uit de achtertuinen
een buurman stapelt stenen
een rammelende kettingkast.
Het is vandaag de eerste dag
om met iets te beginnen
waar niemand aan begon.
De eerste dag - Fetze Pijlman
Het dagboek van 2007 is hier te vinden, het dagboek van 2006 hier.
(05-01-08) 